我们的爱不脆弱――瓷娃娃寻访关怀行动（团队创意主页）
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项目信息（预赛）
学校： 北京大学
公益方向： 残障
实施地区： 北京（学校所在地 ）
预计团队大小： >20人
创意亮点
（创意亮点是由参赛团队提供给评审人员的参考信息或特殊亮点，不予公开。）
创意
瓷娃娃（china-dolls）指的是成骨不全患者，寓意他们犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱而又易碎。此时此刻，近10万名的成骨不全患者正在独自和疾病斗争，正在独自悲伤、埋怨、自卑甚至绝望。 我们活动分为三部分：一、寻访：利用大学生假期返乡和社会实践的便利，在全国范围内开展瓷娃娃的寻访行动。二、关怀：组织社会力量对已知瓷娃娃进行上门关怀。三、宣传：动员大学生返乡宣传同时与媒体合作促进社会公众对瓷娃娃的了解和关注。 我们希望通过寻访、关怀以及宣传活动寻找到更多的还迷失在社会救助体系之外的瓷娃娃，搭建起社会救助力量和受助者之间的桥梁，同时促进社会和公众对于成骨不全及其他罕见疾病患者的了解和尊重，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全等罕见疾病群体的社会保障相关政策出台。 我们坚信：即使翅膀断了，心也能飞翔；即使没有翅膀，也能把蓝天丈量。（项目已获得中国瓷娃娃关怀协会支持） |
详细计划（复赛）
辅导员/顾问 （含：在项目的准备和实施期间，每周愿意用于指导，协助本团队的平均时间）
| 王奕鸥 | 瓷娃娃关怀协会 |
瓷娃娃关怀协会会长
>=5小时
| 阮草 | 北京大学 |
团委副书记 医学部团委书记
1～2小时
| 刘海骅 | 北京大学 |
心理健康教育与咨询中心副主任
1～2小时
| 马洪路 | 首都医科大学康复医学院 |
社会康复教研室主任
1～2小时
合作机构
北京大学医学部团委志愿者工作部 （校内部门）
网址： http://bytw.bjmu.edu.cn/
联系状态：口头承诺
承诺提供：志愿者招募
联系人：
志愿者工作部部长/姓名/地址/手机/EMAIL
瓷娃娃关怀协会 （注册公益组织）
网址： http://www.chinadolls.org.cn/
联系状态：口头承诺
承诺提供：
联系人：
会长/姓名/地址/手机/EMAIL
北京燕南祺文化发展有限公司 （商业机构）
网址： www.bjwhs.com.cn
联系状态：口头承诺
承诺提供：
联系人：
姓名/地址/手机/EMAIL
北京大学雷励社区 （学生社团）
网址：
联系状态：长期合作
承诺提供：
联系人：
姓名/地址/手机/EMAIL
北京大学心理健康教育与咨询中心 （校内部门）
网址：
联系状态：口头承诺
承诺提供：志愿者培训
联系人：
心理健康教育与咨询中心副主任/姓名/地址/手机/EMAIL
项目背景及意义
◆项目背景：
瓷娃娃（china-dolls）是指成骨不全症患者，寓意他们犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱而又易碎。成骨不全症(osteogenesis imperfecta，OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000—1/15000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。
近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的这点关注很大程度上并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
◆项目意义：
1.搭建起社会救助与患者之间的桥梁。找到受助群体是罕见病救助的第一位，所有救助都必须建立在已知的受助群体上。大部分瓷娃娃患者家庭都在独自和疾病斗争着，亟需社会救助力量的帮助。
2.促进社会和公众对于成骨不全及其他罕见疾病患者的了解和尊重。残疾人救助的最终目标是使残障人士回归主流、充分参与生活。这些的基础就是社会大众对残障人士的充分了解，进而理解和尊重。
3.维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益。项目组将利用各种社会力量，尽力解决瓷娃娃在医疗、教育、就业等领域面临的问题。促进瓷娃娃群体融入主流社会。
4.推动有利于成骨不全等罕见疾病群体的社会保障相关政策出台。项目所作的调查研究成果对国家决策有一定的参考作用。项目组也将向相关部门递交项目成果及相关建议意见。
瓷娃娃（china-dolls）是指成骨不全症患者，寓意他们犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱而又易碎。成骨不全症(osteogenesis imperfecta，OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000—1/15000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。
近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的这点关注很大程度上并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
◆项目意义：
1.搭建起社会救助与患者之间的桥梁。找到受助群体是罕见病救助的第一位，所有救助都必须建立在已知的受助群体上。大部分瓷娃娃患者家庭都在独自和疾病斗争着，亟需社会救助力量的帮助。
2.促进社会和公众对于成骨不全及其他罕见疾病患者的了解和尊重。残疾人救助的最终目标是使残障人士回归主流、充分参与生活。这些的基础就是社会大众对残障人士的充分了解，进而理解和尊重。
3.维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益。项目组将利用各种社会力量，尽力解决瓷娃娃在医疗、教育、就业等领域面临的问题。促进瓷娃娃群体融入主流社会。
4.推动有利于成骨不全等罕见疾病群体的社会保障相关政策出台。项目所作的调查研究成果对国家决策有一定的参考作用。项目组也将向相关部门递交项目成果及相关建议意见。
团队相关经历（选填）
（无）
相关经历的总结、经验 （选填；包括大赛资金将会带来的附加值）
（无）
公益目标
| 受益群体/事宜： | 瓷娃娃患者 |
| 预期成果： | 寻找瓷娃娃患者，建立起患者与社会救助力量的联系同时关怀已知患者 |
| 受益群体/事宜： | 大学生志愿者 |
| 预期成果： | 掌握与罕见病患者接触的方法和技巧，并在寻访及上门关怀过程中接受深刻的自我教育 |
| 受益群体/事宜： | 公益机构 |
| 预期成果： | 帮助社会慈善组织寻找到瓷娃娃患者，并为其今后进行其他罕见病的调查提供借鉴 |
| 受益群体/事宜： | 相关政府部门 |
| 预期成果： | 为相关政府部门了解成骨不全症在我国的现状及制定相关政策提供有益参考 |
实施地点
实施地点：北京及志愿者家乡
描述及评估：1.北京：北京是学校所在地，也是活动前期筹备、志愿者招募及培训所在地。团队在北京拥有高素质的潜在志愿者、强大的支持机构以及广泛的社会资源。这些都给活动前期筹备带来极大益处。
2.志愿者家乡：
活动采取返乡实践，志愿者在自己家乡进行一系列的寻找走访行动。志愿者对家乡情况熟悉、拥有广泛的社会资源以及对家乡人民的特殊情谊都将给此次活动带来极大便利。
除此之外，返乡实践能够节省活动经费，提高活动安全系数同时能够深入农村地区，为生活困难的瓷娃娃患者带去急需的关怀。
描述及评估：1.北京：北京是学校所在地，也是活动前期筹备、志愿者招募及培训所在地。团队在北京拥有高素质的潜在志愿者、强大的支持机构以及广泛的社会资源。这些都给活动前期筹备带来极大益处。
2.志愿者家乡：
活动采取返乡实践，志愿者在自己家乡进行一系列的寻找走访行动。志愿者对家乡情况熟悉、拥有广泛的社会资源以及对家乡人民的特殊情谊都将给此次活动带来极大便利。
除此之外，返乡实践能够节省活动经费，提高活动安全系数同时能够深入农村地区，为生活困难的瓷娃娃患者带去急需的关怀。
项目团队
团队构成：核心成员5名，另拟招各省市负责人数名，返乡志愿者百余名
核心团队优势：团队成员热心公益事业，社会经验丰富，责任心强，组织能力出众。团队中有北京市三好学生获得者、北京大学优秀学生干部、社团负责人以及各类奖学金获得者。核心团队成员均有较多的社会志愿者服务经历，多人参加过支教服务。
团队分工
1组长：吴**
负责项目的整体策划、组织执行和统筹协调工作。
2副组长：狄*
负责协助开展项目的整体策划、组织执行和统筹协调工作，并主要负责本项目与心理学领域相关的工作。
3副组长：郑**
负责协助开展项目的整体策划、组织执行和统筹协调工作，并主要负责本项目与医学领域相关的工作。
4外联分组分组长：丁*
负责开展本项目的媒体联系、网络宣传、合作机构/单位联系、相关新闻稿件撰写等外联工作。
5内联分组分组长：许**
负责开展团队建设、协调各相关方面活动进度等内联工作
核心团队优势：团队成员热心公益事业，社会经验丰富，责任心强，组织能力出众。团队中有北京市三好学生获得者、北京大学优秀学生干部、社团负责人以及各类奖学金获得者。核心团队成员均有较多的社会志愿者服务经历，多人参加过支教服务。
团队分工
1组长：吴**
负责项目的整体策划、组织执行和统筹协调工作。
2副组长：狄*
负责协助开展项目的整体策划、组织执行和统筹协调工作，并主要负责本项目与心理学领域相关的工作。
3副组长：郑**
负责协助开展项目的整体策划、组织执行和统筹协调工作，并主要负责本项目与医学领域相关的工作。
4外联分组分组长：丁*
负责开展本项目的媒体联系、网络宣传、合作机构/单位联系、相关新闻稿件撰写等外联工作。
5内联分组分组长：许**
负责开展团队建设、协调各相关方面活动进度等内联工作
志愿者招募计划 （选填；团队招募的志愿者向团队本身负责，不是大赛参赛者）
招募时间：5月6日-5月15日
招募人数：120人
招募参与机构：瓷娃娃寻访行动项目组，北京大学医学部团委志愿者工作部，北大雷励社区
招募形式：
1.由团委志愿者工作部向各班下发通知及报名表
2.项目博客、未名BBS、团委主页等刊登招募信息及报名表
3.邀请瓷娃娃关怀协会工作人员在学校举行讲演并现场报名
4.三角地等人流量大的地方进行现场报名
招募要求：
1.工作认真负责，踏实肯干。
2.暑假期间空余时间充足。
3.具有团队精神，热心公益。
志愿者培训：
1.招募到的志愿者必须进行相应的培训，培训主要包括瓷娃娃等罕见病患者的心理、生理基本情况，瓷娃娃患者日常接触注意事项以及暑假社会实践方式方法。
2.没有参加培训的志愿者不再参加暑期实践。
招募人数：120人
招募参与机构：瓷娃娃寻访行动项目组，北京大学医学部团委志愿者工作部，北大雷励社区
招募形式：
1.由团委志愿者工作部向各班下发通知及报名表
2.项目博客、未名BBS、团委主页等刊登招募信息及报名表
3.邀请瓷娃娃关怀协会工作人员在学校举行讲演并现场报名
4.三角地等人流量大的地方进行现场报名
招募要求：
1.工作认真负责，踏实肯干。
2.暑假期间空余时间充足。
3.具有团队精神，热心公益。
志愿者培训：
1.招募到的志愿者必须进行相应的培训，培训主要包括瓷娃娃等罕见病患者的心理、生理基本情况，瓷娃娃患者日常接触注意事项以及暑假社会实践方式方法。
2.没有参加培训的志愿者不再参加暑期实践。
前期调研和准备 （已完成工作）
2009年11月1日—2009年12月15日
项目前期策划：
①组建前期策划团队
②初步构思，整理出初步计划书和预赛提交内容
③前期联系调研，收集资料，完善项目书
④征求各方面意见建议
2009年12月15日—2010年2月10日
项目前期行动：
①寻求各方面支持，包括媒体、公益机构、高校团委、高校社团、高校暑期实践团等
◆说明：项目组成员已多次前往瓷娃娃关怀协会进行初步调查，向相关负责人了解情况、收集资料。在此基础上整理出项目计划书，并向团委老师、北大人口研究所教授、中国康复研究中心教授等专家学者请教。同时项目组积极寻求各方面支持
②寒假进行小范围实践，积累经验
◆说明：项目组部分成员在寒假进行了以“易碎的翅膀，不屈的生命——关注瓷娃娃、关注罕见病”为主题的京杭骑行活动，途经各省、市、自治区的过程中受到了社会人士的广泛关注，这表明在大力宣传的基础之上，社会各界对瓷娃娃和罕见病是持十分积极的关注态度的，故本项目在宣传方面具有很大的可行性，有信心取得预期的效果。（详情请见项目组博客）
③、设计瓷娃娃现状调查表、瓷娃娃心理状况调查表
④、完成复赛计划书
⑤、开通参赛博客，实时更新项目进展
项目前期策划：
①组建前期策划团队
②初步构思，整理出初步计划书和预赛提交内容
③前期联系调研，收集资料，完善项目书
④征求各方面意见建议
2009年12月15日—2010年2月10日
项目前期行动：
①寻求各方面支持，包括媒体、公益机构、高校团委、高校社团、高校暑期实践团等
◆说明：项目组成员已多次前往瓷娃娃关怀协会进行初步调查，向相关负责人了解情况、收集资料。在此基础上整理出项目计划书，并向团委老师、北大人口研究所教授、中国康复研究中心教授等专家学者请教。同时项目组积极寻求各方面支持
②寒假进行小范围实践，积累经验
◆说明：项目组部分成员在寒假进行了以“易碎的翅膀，不屈的生命——关注瓷娃娃、关注罕见病”为主题的京杭骑行活动，途经各省、市、自治区的过程中受到了社会人士的广泛关注，这表明在大力宣传的基础之上，社会各界对瓷娃娃和罕见病是持十分积极的关注态度的，故本项目在宣传方面具有很大的可行性，有信心取得预期的效果。（详情请见项目组博客）
③、设计瓷娃娃现状调查表、瓷娃娃心理状况调查表
④、完成复赛计划书
⑤、开通参赛博客，实时更新项目进展
暑假前：调研、准备（计划）
| 4月： | 校内宣传 |
| 5月： | 志愿者招募及培训 |
| 5月： | 选拔各省市负责人 制定各省市寻访计划 |
| 6月： | 准备宣传物品 制作宣传手册 |
| 6月： | 准备志愿者证明材料 设计调查问卷 |
| 6月： | 完成北京大学暑期社会实践团申报 |
| 7月： | 准备瓷娃娃关怀礼包 |
暑假活动时间表
| 8月1日-8月2日 | 志愿者家乡 |
| 进一步联系当地媒体、慈善机构、政府部门、当地医院，落实寻访计划 |
| 8月3日-8月3日 | 志愿者家乡 |
| 在当地繁华地段进行瓷娃娃相关宣传 |
| 8月4日-8月6日 | 志愿者家乡 |
| 通过家乡媒体报道及走访当地医院、福利机构寻找瓷娃娃患者 |
| 8月7日-8月11日 | 志愿者家乡 |
| 探访瓷娃娃协会已经掌握资料的瓷娃娃患者以及新寻找到的瓷娃娃患者 |
| 8月12日-8月13日 | 志愿者家乡 |
| 量表统计，活动总结 |
暑假活动具体计划
8月1日——8月2日
寻访前期准备：携带项目组、瓷娃娃关怀协会及学校团委共同开具的有效证明，前往当地政府福利机构、公益机构、媒体寻求活动支持；前往当地医院骨科、康复科、内分泌科了解情况，寻求医院支持，获得当地医疗部门掌握的瓷娃娃患者信息。
8月3日
活动宣传：志愿者在家乡繁华地段进行瓷娃娃相关宣传，促进社会和公众对于成骨不全及其他罕见疾病患者的了解，进而理解和尊重。
8月4日——8月6日
寻找：在当地媒体的支持下，通过电视、报纸、电台等媒介寻找当地未发现的瓷娃娃患者。同时志愿者通过走访当地医院、福利机构、公益机构收集瓷娃娃的信息。
8月7日——8月11日
探访：志愿者在当地对已知瓷娃娃（从瓷娃娃关怀协会获得相关资料）以及新发现的瓷娃娃进行上门探访。主要包括对瓷娃娃的生活、医疗、教育、心理等情况进行量表评估，收集瓷娃娃的感人故事，瓷娃娃作品（项目组将集中后进行义卖，所得资金将邮寄给患者本人），给患者家属介绍最新资料救助信息；携带瓷娃娃关怀礼包给活动前已经掌握资料的瓷娃娃（新发现的瓷娃娃将在志愿者报告项目组后通过邮寄方式送达相关关怀物资）
8月12日——8月13日
总结：志愿者按小组进行量表初次汇总。并且总结寻访过程，撰写瓷娃娃寻访报告。
附：瓷娃娃调查问卷（部分）（心理问卷因篇幅所限无法提交）
个人基本信息
姓名（选填） 性 别 出生年月
出生地 常住地 婚姻状况
身 高 体 重 受教育程度
职 业 有无残疾证 A□无 B□有， 级
户口类型 家庭其他成员有无成骨不全：A□无 B□有，分别是
联系方式（选填）
电 话 QQ号 E-MAIL
通信地址
成骨不全类型（对照下表具体特征）：
第一型（Ⅰ型）
巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色。身高正常或接近正常。
第二型（Ⅱ型）
在母亲子宫内即并发多处骨折，出生即死亡或是生命期仅数星期，源于呼吸道问题。
第三型（Ⅲ型）
进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小。巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色。关节松弛且腿部与手臂的肌肉发展不好，桶状的胸廓。
第四型（Ⅳ型）
相似于第一型，严重程度介于第一型与第三型之间。蓝色巩膜随着年龄而渐转白，骨质脆弱而骨折经常发生于青春期之前。平均身高矮小/脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆。
I家庭成员情况
1、有无兄弟姐妹：A无 B有， 人（除本人以外）
2、有无配偶：A无 B有，配偶职业：
3、有无子女：A无 B有，子女有无遗传成骨不全：A无 B有
4、父母婚姻状况：A未婚 B有配偶 C离异 D丧偶
5、父母教育程度：A不识字 B小学 C初中 D高中（中专）
E大专 F本科 G硕士及以上 H自学
6、家庭成员中有无出现如下情况：A骨折 B蓝巩膜 C脊柱侧弯 D经常关节扭伤 E耳聋 F无
7、父亲生育时的年龄： 母亲生育时的年龄：
II生活情况
1、目前居住方式：
A独居 B仅与配偶居住 C与父母、子女、或孙子女同住
D与亲戚同住 E与朋友同事同住 F福利机构 G其他(请说明情况)
2、与家人关系如何？
没有 偶尔 经常 天天
（1）一起用餐 □ □ □ □
（2）一起聊天 □ □ □ □
（3）一起外出 □ □ □ □
非常不好 不好 一般 很好 非常好
（4）与父亲的关系 □ □ □ □ □
（5）与母亲的关系 □ □ □ □ □
（6）与配偶的关系 □ □ □ □ □
（7）与兄弟姐妹的关系 □ □ □ □ □
（8）与子女的关系 □ □ □ □ □
若不好，请说明原因：
3、目前日常生活自理情况如何：
可以自理 部分需要帮助 全部需要帮助
（1）吃饭 □ □ □
（2）上厕所 □ □ □
（3）洗澡 □ □ □
（4）穿脱衣服 □ □ □
（5）家中移动 □ □ □
（6）外出 □ □ □
4、目前身体行动能力：
A可独自行走 B依靠辅助工具可行走 C轮椅代步 D卧床
5、是否经常外出：
A天天 B经常 C偶尔 D基本不外出（第6题）
6、基本不外出的原因
A行动不便，没有外出工具 B有外出工具，但住处没有无障碍设施 C没有人陪伴外出 D自己不愿意外出，原因 E其他
7、目前主要受谁照顾：
A父母 B兄弟姐妹 C配偶 D子女 E亲戚 F朋友 G无人照顾 H自己 I其他
8、最常做的休闲活动：
A唱歌 B玩电脑、上网 C散步 D独自静坐 E看电视（影）
F运动 G阅读、写作 H绘画、雕刻 J社团活动 K电子游戏 L其他
9、您的朋友圈主要包括：
A成骨不全患者 B其他残疾人 C正常人 D其他
10、交友的主要途径：
A网络 B工作过程中 C上学过程中 D参加活动 E其他
11、家庭主要经济来源：
A本人 B配偶 C父亲 D母亲 E兄弟姊妹
F子女 G亲戚 H政府机构 K民间慈善机构 L朋友 M其他
12、家庭月收入：A1000元以下 B1000～2000元 C2000～4000元
D4000～6000元 E6000元以上
寻访前期准备：携带项目组、瓷娃娃关怀协会及学校团委共同开具的有效证明，前往当地政府福利机构、公益机构、媒体寻求活动支持；前往当地医院骨科、康复科、内分泌科了解情况，寻求医院支持，获得当地医疗部门掌握的瓷娃娃患者信息。
8月3日
活动宣传：志愿者在家乡繁华地段进行瓷娃娃相关宣传，促进社会和公众对于成骨不全及其他罕见疾病患者的了解，进而理解和尊重。
8月4日——8月6日
寻找：在当地媒体的支持下，通过电视、报纸、电台等媒介寻找当地未发现的瓷娃娃患者。同时志愿者通过走访当地医院、福利机构、公益机构收集瓷娃娃的信息。
8月7日——8月11日
探访：志愿者在当地对已知瓷娃娃（从瓷娃娃关怀协会获得相关资料）以及新发现的瓷娃娃进行上门探访。主要包括对瓷娃娃的生活、医疗、教育、心理等情况进行量表评估，收集瓷娃娃的感人故事，瓷娃娃作品（项目组将集中后进行义卖，所得资金将邮寄给患者本人），给患者家属介绍最新资料救助信息；携带瓷娃娃关怀礼包给活动前已经掌握资料的瓷娃娃（新发现的瓷娃娃将在志愿者报告项目组后通过邮寄方式送达相关关怀物资）
8月12日——8月13日
总结：志愿者按小组进行量表初次汇总。并且总结寻访过程，撰写瓷娃娃寻访报告。
附：瓷娃娃调查问卷（部分）（心理问卷因篇幅所限无法提交）
个人基本信息
姓名（选填） 性 别 出生年月
出生地 常住地 婚姻状况
身 高 体 重 受教育程度
职 业 有无残疾证 A□无 B□有， 级
户口类型 家庭其他成员有无成骨不全：A□无 B□有，分别是
联系方式（选填）
电 话 QQ号 E-MAIL
通信地址
成骨不全类型（对照下表具体特征）：
第一型（Ⅰ型）
巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色。身高正常或接近正常。
第二型（Ⅱ型）
在母亲子宫内即并发多处骨折，出生即死亡或是生命期仅数星期，源于呼吸道问题。
第三型（Ⅲ型）
进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小。巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色。关节松弛且腿部与手臂的肌肉发展不好，桶状的胸廓。
第四型（Ⅳ型）
相似于第一型，严重程度介于第一型与第三型之间。蓝色巩膜随着年龄而渐转白，骨质脆弱而骨折经常发生于青春期之前。平均身高矮小/脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆。
I家庭成员情况
1、有无兄弟姐妹：A无 B有， 人（除本人以外）
2、有无配偶：A无 B有，配偶职业：
3、有无子女：A无 B有，子女有无遗传成骨不全：A无 B有
4、父母婚姻状况：A未婚 B有配偶 C离异 D丧偶
5、父母教育程度：A不识字 B小学 C初中 D高中（中专）
E大专 F本科 G硕士及以上 H自学
6、家庭成员中有无出现如下情况：A骨折 B蓝巩膜 C脊柱侧弯 D经常关节扭伤 E耳聋 F无
7、父亲生育时的年龄： 母亲生育时的年龄：
II生活情况
1、目前居住方式：
A独居 B仅与配偶居住 C与父母、子女、或孙子女同住
D与亲戚同住 E与朋友同事同住 F福利机构 G其他(请说明情况)
2、与家人关系如何？
没有 偶尔 经常 天天
（1）一起用餐 □ □ □ □
（2）一起聊天 □ □ □ □
（3）一起外出 □ □ □ □
非常不好 不好 一般 很好 非常好
（4）与父亲的关系 □ □ □ □ □
（5）与母亲的关系 □ □ □ □ □
（6）与配偶的关系 □ □ □ □ □
（7）与兄弟姐妹的关系 □ □ □ □ □
（8）与子女的关系 □ □ □ □ □
若不好，请说明原因：
3、目前日常生活自理情况如何：
可以自理 部分需要帮助 全部需要帮助
（1）吃饭 □ □ □
（2）上厕所 □ □ □
（3）洗澡 □ □ □
（4）穿脱衣服 □ □ □
（5）家中移动 □ □ □
（6）外出 □ □ □
4、目前身体行动能力：
A可独自行走 B依靠辅助工具可行走 C轮椅代步 D卧床
5、是否经常外出：
A天天 B经常 C偶尔 D基本不外出（第6题）
6、基本不外出的原因
A行动不便，没有外出工具 B有外出工具，但住处没有无障碍设施 C没有人陪伴外出 D自己不愿意外出，原因 E其他
7、目前主要受谁照顾：
A父母 B兄弟姐妹 C配偶 D子女 E亲戚 F朋友 G无人照顾 H自己 I其他
8、最常做的休闲活动：
A唱歌 B玩电脑、上网 C散步 D独自静坐 E看电视（影）
F运动 G阅读、写作 H绘画、雕刻 J社团活动 K电子游戏 L其他
9、您的朋友圈主要包括：
A成骨不全患者 B其他残疾人 C正常人 D其他
10、交友的主要途径：
A网络 B工作过程中 C上学过程中 D参加活动 E其他
11、家庭主要经济来源：
A本人 B配偶 C父亲 D母亲 E兄弟姊妹
F子女 G亲戚 H政府机构 K民间慈善机构 L朋友 M其他
12、家庭月收入：A1000元以下 B1000～2000元 C2000～4000元
D4000～6000元 E6000元以上
暑假后：项目收尾、评估及成果展示 （计划）
| 9月1日-9月3日 | 北京 |
| 志愿者提交调查报告，寻访报告以及资金决算 |
| 9月4日-9月7日 | 北京 |
| 调查表、寻访报告汇总，编写《瓷娃娃调查报告》《瓷娃娃走访报告》 |
| 9月8日-9月9日 | 北京 |
| 各小组成果展示，评比以及活动总结 |
| 9月10日- |
| 在截至日期前提交暑期项目汇报总结，包括文字报告、成果展示、和发票收据等。 |
团队管理及相关制度 （选填）
（一）总则：
1、遵守国家的法律法规
2、尊重每一位患者、患者家属和活动参与者，保持公益热情和奉献精神
3、以诚恳、认真、负责、透明的态度开展活动
4、认真参加培训，活动前准备充分
（二）志愿者职责及行为规范：
1、志愿者应本着积极、认真、负责的态度完成其承诺的志愿工作，如因故无法完成工作时， 须向所在的负责人请假。
2、志愿者必须保障瓷娃娃患者的个人信息隐私权，在未经瓷娃娃关怀协会以及患者本人同意时，不得以任何形式将患者信息透露出去。
3、志愿者不得以项目组的名义进行任何违法活动，也不得利用志愿工作的名义进行个人商业行为。
4、志愿者假期行动遵循“以自我管理为主、以项目组管理为辅”的原则，每天通过各省市负责人向项目组汇报情况。
1、遵守国家的法律法规
2、尊重每一位患者、患者家属和活动参与者，保持公益热情和奉献精神
3、以诚恳、认真、负责、透明的态度开展活动
4、认真参加培训，活动前准备充分
（二）志愿者职责及行为规范：
1、志愿者应本着积极、认真、负责的态度完成其承诺的志愿工作，如因故无法完成工作时， 须向所在的负责人请假。
2、志愿者必须保障瓷娃娃患者的个人信息隐私权，在未经瓷娃娃关怀协会以及患者本人同意时，不得以任何形式将患者信息透露出去。
3、志愿者不得以项目组的名义进行任何违法活动，也不得利用志愿工作的名义进行个人商业行为。
4、志愿者假期行动遵循“以自我管理为主、以项目组管理为辅”的原则，每天通过各省市负责人向项目组汇报情况。
安全及其他隐患的预处理 （选填）
| 安全或其它隐患： | 探访瓷娃娃患者过程中对患者造成伤害 |
| 对应措施： | 首先不允许志愿者在活动中存在医疗行为，其次就如何接触瓷娃娃进行培训 |
| 安全或其它隐患： | 暑期实践中的人身财产安全 |
| 对应措施： | 我们将邀请团委老师就实践中易发生的问题进行专题讲座同时实践时实行每日汇报制度 |
项目可行性分析 （选填）
1.充分的前期准备：
①、项目组利用团队优势，在项目执行前期做好数据调研、信息搜集、人员联络等充分准备，保证项目安全顺利地实施。
②、本项目因具有深远的公益效益、直接受益与潜在受益人群庞大而获得了北京大学团委、北京大学医学部团委、北京大学心理健康教育与咨询中心、瓷娃娃关爱协会的鼎力支持，以上校内外组织在不同程度上具有举办与本项目相关社会实践活动的丰富经验，并表示愿意为本项目提供各方面的支持与保障。
2.便利的客观条件：
本项目充分利用大学生暑期社会实践和大学生暑假返乡的便利，充分挖掘学生作为本地人的优势，保证项目开展得到更为广泛的社会支持，更顺利而有效率。
3.强大的高校支持：
北京大学作为涵盖医科院校的综合性大学，在医学和心理学领域均可以提供强大的专业学术和技术支持。
4.高素质的志愿者团队：
北京大学具有良好的公益氛围，我们有信心组建起一支富有爱心、不怕吃苦、乐于奉献的志愿者团队
①、项目组利用团队优势，在项目执行前期做好数据调研、信息搜集、人员联络等充分准备，保证项目安全顺利地实施。
②、本项目因具有深远的公益效益、直接受益与潜在受益人群庞大而获得了北京大学团委、北京大学医学部团委、北京大学心理健康教育与咨询中心、瓷娃娃关爱协会的鼎力支持，以上校内外组织在不同程度上具有举办与本项目相关社会实践活动的丰富经验，并表示愿意为本项目提供各方面的支持与保障。
2.便利的客观条件：
本项目充分利用大学生暑期社会实践和大学生暑假返乡的便利，充分挖掘学生作为本地人的优势，保证项目开展得到更为广泛的社会支持，更顺利而有效率。
3.强大的高校支持：
北京大学作为涵盖医科院校的综合性大学，在医学和心理学领域均可以提供强大的专业学术和技术支持。
4.高素质的志愿者团队：
北京大学具有良好的公益氛围，我们有信心组建起一支富有爱心、不怕吃苦、乐于奉献的志愿者团队
实施中可能出现的问题及预案 （选填）
| 可能出现的问题： | 当地找不到瓷娃娃患者 |
| 对应预案： | 罕见病发病率低，当地没有瓷娃娃患者也是有可能的。志愿者可以在自己家乡进行相关宣传 |
| 可能出现的问题： | 医院不愿提供瓷娃娃患者信息 |
| 对应预案： | 出示志愿者证明无效的情况下可以尝试邀请媒体，医院一起探访瓷娃娃患者 |
项目可推广性分析 （选填）
全世界共有百余种罕见病，罕见病发病率低，患者地域分布广给救助带来极大困难。本次活动采取的返乡实践正是针对罕见病救助特殊性所做的一种尝试。此次返乡实践所获得的经验能够给其它罕见病救助提供借鉴。
补充信息 （选填）
（无）
项目博客网址 （选填）
评审参考 （选填，不公开）
（不公开）
评语/修改意见
（无）
项目预算（决赛）
（待定，决赛阶段填写）
