我们的爱不脆弱――瓷娃娃寻访关怀行动（团队创意主页）
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项目信息（预赛）
- 在没有本次大赛资源支持的情况下，项目已有一些过去成功的经验，描述本次大赛资源所能为活动带来的附加值会有助于对项目计划的理解。
- 项目的暑期活动计划较为详实具体。
- 公平起见，大赛只资助暑期的时间范围内的活动及项目。
- 下列项目的资金占用过多：餐费。且为何参与活动的人员有不同的餐费标准？ 志愿者招募。 培训教师津贴。
学校： 北京大学
公益方向： 残障
实施地区： 北京（学校所在地 ）
预计团队大小： >20人
创意亮点
（创意亮点是由参赛团队提供给评审人员的参考信息或特殊亮点，不予公开。）
创意
瓷娃娃（china-dolls）指的是成骨不全患者，寓意他们犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱而又易碎。此时此刻，近10万名的成骨不全患者正在独自和疾病斗争，正在独自悲伤、埋怨、自卑甚至绝望。 我们活动分为三部分：一、寻访：利用大学生假期返乡和社会实践的便利，在全国范围内开展瓷娃娃的寻访行动。二、关怀：组织社会力量对已知瓷娃娃进行上门关怀。三、宣传：动员大学生返乡宣传同时与媒体合作促进社会公众对瓷娃娃的了解和关注。 我们希望通过寻访、关怀以及宣传活动寻找到更多的还迷失在社会救助体系之外的瓷娃娃，搭建起社会救助力量和受助者之间的桥梁，同时促进社会和公众对于成骨不全及其他罕见疾病患者的了解和尊重，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全等罕见疾病群体的社会保障相关政策出台。 我们坚信：即使翅膀断了，心也能飞翔；即使没有翅膀，也能把蓝天丈量。（项目已获得中国瓷娃娃关怀协会支持） |
详细计划（复赛）
辅导员/顾问 （含：在项目的准备和实施期间，每周愿意用于指导，协助本团队的平均时间）
| 王奕欧 | 瓷娃娃关怀协会 |
瓷娃娃关怀协会会长
>=5小时
| 阮草 | 北京大学 |
团委副书记 医学部团委书记
1～2小时
| 马洪路 | 中国康复研究中心 |
研究员 中华医学会会员
1～2小时
| 刘海骅 | 北京大学 |
心理健康教育与咨询中心副主任
1～2小时
合作机构
瓷娃娃关怀协会 （注册公益组织）
网址： http://www.chinadolls.org.cn/website/index.asp
联系状态：口头承诺
承诺提供：
联系人：
会长/姓名/地址/手机/EMAIL
北京大学医学部团委 （校内部门）
网址： http://bytw.bjmu.edu.cn/
联系状态：书面承诺
承诺提供：志愿者招募 实践指导 志愿者证明出具
联系人：
北京大学医学部团委志愿者部部长/姓名/地址/手机/EMAIL
北京大学心理健康教育与咨询中心 （校内部门）
网址： http://xinsheng.pku.edu.cn
联系状态：书面承诺
承诺提供：志愿者培训 患者心理救助
联系人：
心理健康教育与咨询中心副主任/姓名/地址/手机/EMAIL
北京大学出生缺陷防控协会 （学生社团）
网址：
联系状态：口头承诺
承诺提供：
联系人：
会长/姓名/地址/手机/EMAIL
北大雷励社区 （学生社团）
网址：
联系状态：书面承诺
承诺提供：
联系人：
社长/姓名/地址/手机/EMAIL
北京市燕南祺文化发展有限公司 （商业机构）
网址：
联系状态：书面承诺
承诺提供：优惠提供志愿者服装，宣传物品
联系人：
姓名/地址/手机/EMAIL
项目背景及意义
瓷娃娃（china-dolls）是指成骨不全症患者，寓意他们犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱而又易碎。成骨不全症( Osteogenesis Imperfect ，OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/150000—1/100000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有来自医学界及政府机构的统计数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万名成骨不全症患者。
近几年,中国各地媒体的报道中亦有瓷娃娃患者的身影，并引起部分人的关注，至2009年底，在山东已经发现了近500名瓷娃娃，但是社会的这些关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。根据2008年《中国成骨不全症患者调查报告》（瓷娃娃关怀协会提供），该疾病还未获得政府的政策支持，社会救助欠缺，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
近几年,中国各地媒体的报道中亦有瓷娃娃患者的身影，并引起部分人的关注，至2009年底，在山东已经发现了近500名瓷娃娃，但是社会的这些关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。根据2008年《中国成骨不全症患者调查报告》（瓷娃娃关怀协会提供），该疾病还未获得政府的政策支持，社会救助欠缺，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
团队相关经历（选填）
项目成员中有北京大学出生缺陷防控协会负责人，北京大学出生缺陷防控协会（Best Baby Association, BBA）是于2007年在北京大学医学遗传中心指导下成立的学生组织。BBA致力于降低中国出生缺陷率、提高母婴健康水平、以专业志愿行动促进青年医学生成长。截止目前，BBA已顺利开展两次面向全国的早产儿出生缺陷调查。其中在2010年寒假，BBA以返乡调查形式派出90余志愿者前往24个省市自治区直辖市展开第二次早产儿调查，取得了大量关于早产发生率与早产发生危险因素的数据，完成《中国早产发生率及危险因素报告》，完善了中国2005~2007年早产儿发生率数据，为出生缺陷防控提供了理论依据。
相关经历的总结、经验 （选填；包括大赛资金将会带来的附加值）
1.志愿者管理。借鉴早产儿调查中的经验，本次返乡调查，团队决定采用“项目组—省区负责人—志愿者”的管理模式，以提高团队管理效率，确保返乡调查的顺利。
2.志愿者心理培训。根据成员在张北对留守儿童心理健康教育的经验，团队决定在志愿者培训中增加针对残疾人心理状况以及如何接触残疾人的心理培训，使瓷娃娃在参与活动中能感受到社会的尊重与平等。
3.志愿者成果考察。借鉴早产儿调查中志愿者成果考察形式。项目组针对志愿者行动成果开展探访数量、问卷数量、媒体报道、社会效益等等方面的量化的考察，以监督志愿者假期活动，提高志愿者积极性。
4.瓷娃娃信息保密。借鉴之前活动以及团队对瓷娃娃的了解，项目组将与志愿者签订瓷娃娃信息保密协议，在未得到患者家属同意的情况下，杜绝瓷娃娃信息泄露情况的发生。
5.安全操作经验。借鉴项目成员以往项目执行经验，拟定周密的安全计划和预案。
2.志愿者心理培训。根据成员在张北对留守儿童心理健康教育的经验，团队决定在志愿者培训中增加针对残疾人心理状况以及如何接触残疾人的心理培训，使瓷娃娃在参与活动中能感受到社会的尊重与平等。
3.志愿者成果考察。借鉴早产儿调查中志愿者成果考察形式。项目组针对志愿者行动成果开展探访数量、问卷数量、媒体报道、社会效益等等方面的量化的考察，以监督志愿者假期活动，提高志愿者积极性。
4.瓷娃娃信息保密。借鉴之前活动以及团队对瓷娃娃的了解，项目组将与志愿者签订瓷娃娃信息保密协议，在未得到患者家属同意的情况下，杜绝瓷娃娃信息泄露情况的发生。
5.安全操作经验。借鉴项目成员以往项目执行经验，拟定周密的安全计划和预案。
公益目标
| 受益群体/事宜： | 瓷娃娃患者 |
| 预期成果： | 提升就业能力，改善心理状况,寻找未知患者，提高社会关注度，呼吁社会救力量介入 |
| 受益群体/事宜： | 瓷娃娃患者家属 |
| 预期成果： | 学习职业技能，帮助瓷娃娃患者更好的融入社会；获得心理支持，减轻家庭生活的压力 |
| 受益群体/事宜： | 大学生志愿者 |
| 预期成果： | 掌握与罕见病患者接触的方法和技巧，并在寻访关怀过程中接受深刻的自我教育 |
| 受益群体/事宜： | 公益机构 |
| 预期成果： | 扩大公益机构的知名度，吸引更多的志愿者参与到公益机构活动中 |
| 受益群体/事宜： | 相关政府部门 |
| 预期成果： | 通过各地志愿者的寻访之旅，得到更多瓷娃娃信息，为政府作出相关政策提供有益参考 |
| 受益群体/事宜： | 罕见病患者 |
| 预期成果： | 通过此活动，引起公众对罕见病患者的关注，逐步改善罕见病患者的生活现状 |
实施地点
实施地点：山东省及志愿者家乡
描述及评估：1.核心团队实践地：山东省。至2009年底，山东省已经发现了近500名瓷娃娃患者，是目前全国发现瓷娃娃数量最多的省份。同时2010年夏天瓷娃娃关怀协会将在山东开展大型义诊活动，借助这次活动，项目组能够组织起患者开展职业技能培训以及群体心理治疗，提升瓷娃娃患者就业能力，改善心理状况，促进患者融入日常生活。
2.志愿者家乡：
活动采取返乡实践的形式，志愿者在自己家乡进行一系列的寻访关怀行动。志愿者对家乡情况熟悉、拥有广泛的社会资源以及对家乡人民的特殊情谊都将给此次活动带来极大便利。 除此之外，返乡实践还能够节省大量的活动经费，提高活动安全系数，同时能够深入农村地区，为生活困难的瓷娃娃患者带去急需的关怀。
描述及评估：1.核心团队实践地：山东省。至2009年底，山东省已经发现了近500名瓷娃娃患者，是目前全国发现瓷娃娃数量最多的省份。同时2010年夏天瓷娃娃关怀协会将在山东开展大型义诊活动，借助这次活动，项目组能够组织起患者开展职业技能培训以及群体心理治疗，提升瓷娃娃患者就业能力，改善心理状况，促进患者融入日常生活。
2.志愿者家乡：
活动采取返乡实践的形式，志愿者在自己家乡进行一系列的寻访关怀行动。志愿者对家乡情况熟悉、拥有广泛的社会资源以及对家乡人民的特殊情谊都将给此次活动带来极大便利。 除此之外，返乡实践还能够节省大量的活动经费，提高活动安全系数，同时能够深入农村地区，为生活困难的瓷娃娃患者带去急需的关怀。
项目团队
一、团队构成：核心成员5名，另拟招各省市负责人数名，返乡志愿者暂定100名
二、核心团队分工：团队设置组长，副组长，外联负责人，志愿者负责人，宣传负责人。成员来自北京大学医学部和心理学系。
三、团队优势：团队成员热心公益事业，社会经验丰富，责任心强，组织能力出众。团队成员均有较多的社会志愿者服务经历，其中包括北京大学出生缺陷防控协会负责人，策划并组织实施了2010年出生缺陷调查；北大雷励社区负责人，参与了2009年雷励远征，并同年在北大成立北大雷励社区；国际行动援助（actionaid）志愿者，参与并协助组织了行动援助中国张北发展示范区2009年成长教育工作坊；北大爱心社干事，负责组织了2009年“爱心万里行”；多人参与到国庆60周年志愿者服务中；还有CAI儿童才艺行动音乐项目领队等等。团队成员的所有经历经验都将为活动成功提供强有力保障。
二、核心团队分工：团队设置组长，副组长，外联负责人，志愿者负责人，宣传负责人。成员来自北京大学医学部和心理学系。
三、团队优势：团队成员热心公益事业，社会经验丰富，责任心强，组织能力出众。团队成员均有较多的社会志愿者服务经历，其中包括北京大学出生缺陷防控协会负责人，策划并组织实施了2010年出生缺陷调查；北大雷励社区负责人，参与了2009年雷励远征，并同年在北大成立北大雷励社区；国际行动援助（actionaid）志愿者，参与并协助组织了行动援助中国张北发展示范区2009年成长教育工作坊；北大爱心社干事，负责组织了2009年“爱心万里行”；多人参与到国庆60周年志愿者服务中；还有CAI儿童才艺行动音乐项目领队等等。团队成员的所有经历经验都将为活动成功提供强有力保障。
志愿者招募计划 （选填；团队招募的志愿者向团队本身负责，不是大赛参赛者）
1、人数：100人
2、宣传及招募：
渠道：①北京大学医学部团委志愿者部直接向全体团员招募；
②现场宣传招募；
③北京大学未名BBS网上招募。
时间：现场招募：5月10~12日；团委及网络招募：5月6日至5月12日
地点：北京大学医学部主干道、北京大学三角地
3、宣讲：5月7日晚7点教学楼702，旨在扩大关注、吸引志愿者
4、面试选拔：山东项目志愿者和各省负责人、返乡志愿者。要求：有爱心、责任心、有较强的组织能力、亲和力，有相关活动经历者优先。
5、培训：
时间：5月14日晚 6：30~9：00
地点：北京大学医学部逸夫楼310
内容：A项目具体介绍，使志愿者明确任务；
B专题介绍：王奕欧女士：瓷娃娃概况；
沈鹏老师：暑期实践方法及注意事项；
刘海骅老师：从心理层面关心瓷娃娃患者的方式技巧；
马洪路主任：瓷娃娃康复指导
C现场答疑
6、各省负责人另增加多场培训
2、宣传及招募：
渠道：①北京大学医学部团委志愿者部直接向全体团员招募；
②现场宣传招募；
③北京大学未名BBS网上招募。
时间：现场招募：5月10~12日；团委及网络招募：5月6日至5月12日
地点：北京大学医学部主干道、北京大学三角地
3、宣讲：5月7日晚7点教学楼702，旨在扩大关注、吸引志愿者
4、面试选拔：山东项目志愿者和各省负责人、返乡志愿者。要求：有爱心、责任心、有较强的组织能力、亲和力，有相关活动经历者优先。
5、培训：
时间：5月14日晚 6：30~9：00
地点：北京大学医学部逸夫楼310
内容：A项目具体介绍，使志愿者明确任务；
B专题介绍：王奕欧女士：瓷娃娃概况；
沈鹏老师：暑期实践方法及注意事项；
刘海骅老师：从心理层面关心瓷娃娃患者的方式技巧；
马洪路主任：瓷娃娃康复指导
C现场答疑
6、各省负责人另增加多场培训
前期调研和准备 （已完成工作）
2009年11月1日—2009年12月15日
项目前期策划：
①组建前期策划团队
②初步构思，整理出初步计划书和预赛提交内容
③前期联系调研，收集资料，完善项目书
④征求各方面意见建议
2009年12月15日—2010年3月1日
项目前期行动：
①寻求各方面支持，包括媒体、公益机构、高校团委、高校社团、高校暑期实践团等
◆说明：项目组成员已多次前往瓷娃娃关怀协会进行初步调查，向相关负责人了解情况、收集资料。在此基础上整理出项目计划书，并向团委老师、北大人口研究所教授、中国康复研究中心教授等专家学者请教。同时项目组积极寻求各方面支持
②寒假进行小范围实践，积累经验
◆说明：项目组部分成员在寒假进行了以“易碎的翅膀，不屈的生命——关注瓷娃娃、关注罕见病”为主题的京杭骑行活动，途经各省、市、自治区的过程中受到了社会人士的广泛关注，这表明在大力宣传的基础之上，社会各界对瓷娃娃和罕见病是持十分积极的关注态度的，故本项目在宣传方面具有很大的可行性，有信心取得预期的效果。（详情请见项目组博客）
③、设计瓷娃娃现状调查表、瓷娃娃心理状况调查表
④、完成复赛计划书
⑤、开通参赛博客，实时更新项目进展
2009年3月1月-2009年4月15日
① 瓷娃娃协会进一步联系，讨论活动方案，并最终确定瓷娃娃负责在山东举办义诊，项目组在山东进行心理咨询以及计算机和职业技能培训
②与部分合作机构达成书面合作，BBA负责人参与到项目策划中。
③相关政府机构（主要包括广州市民政部门）收集相关资料，进一步细化了各省市志愿者的“寻找瓷娃娃”活动方案。
④在学校对该活动进行了相应的系列宣传，为后期的志愿者招募工作做好了铺垫。
项目前期策划：
①组建前期策划团队
②初步构思，整理出初步计划书和预赛提交内容
③前期联系调研，收集资料，完善项目书
④征求各方面意见建议
2009年12月15日—2010年3月1日
项目前期行动：
①寻求各方面支持，包括媒体、公益机构、高校团委、高校社团、高校暑期实践团等
◆说明：项目组成员已多次前往瓷娃娃关怀协会进行初步调查，向相关负责人了解情况、收集资料。在此基础上整理出项目计划书，并向团委老师、北大人口研究所教授、中国康复研究中心教授等专家学者请教。同时项目组积极寻求各方面支持
②寒假进行小范围实践，积累经验
◆说明：项目组部分成员在寒假进行了以“易碎的翅膀，不屈的生命——关注瓷娃娃、关注罕见病”为主题的京杭骑行活动，途经各省、市、自治区的过程中受到了社会人士的广泛关注，这表明在大力宣传的基础之上，社会各界对瓷娃娃和罕见病是持十分积极的关注态度的，故本项目在宣传方面具有很大的可行性，有信心取得预期的效果。（详情请见项目组博客）
③、设计瓷娃娃现状调查表、瓷娃娃心理状况调查表
④、完成复赛计划书
⑤、开通参赛博客，实时更新项目进展
2009年3月1月-2009年4月15日
① 瓷娃娃协会进一步联系，讨论活动方案，并最终确定瓷娃娃负责在山东举办义诊，项目组在山东进行心理咨询以及计算机和职业技能培训
②与部分合作机构达成书面合作，BBA负责人参与到项目策划中。
③相关政府机构（主要包括广州市民政部门）收集相关资料，进一步细化了各省市志愿者的“寻找瓷娃娃”活动方案。
④在学校对该活动进行了相应的系列宣传，为后期的志愿者招募工作做好了铺垫。
暑假前：调研、准备（计划）
| 4月： | 志愿者招募宣传单报名表设计制作，志愿者培训课程安排，教材编写， |
| 5月： | 志愿者招募、培训，省市负责人培训， |
| 5月： | 团队服装设计制作，调查量表完善定稿，宣传册设计 |
| 6月： | 宣传册完善定稿，志愿者前期联络家乡资源，准备寻访计划 |
| 6月： | 省市负责人上报寻访计划，讨论修改并最终确定 |
| 6月： | 山东地区前期联络，确定培训教师以及培训时间，协助瓷娃娃协会联络义诊 |
暑假活动时间表
| 7月10日-7月12日 | 北京 |
| 联系山东方面活动场地，交通以及饮食住宿 |
| 7月13日-7月15日 | 北京 |
| 联系山东省媒体，确定活动报道的相关事宜；正式向患者、媒体及相关机构发出邀请 |
| 7月26日-7月31日 | 北京 |
| 确定参会患者，最终确定场地及时间并电话告知参会患者 |
| 8月7日-8月9日 | 山东 |
| 抵达山东，前期筹备 |
| 8月10日-8月10日 | 山东 |
| 患者抵达山东，统一安排食宿，晚上安排游览大明湖 |
| 8月11日-8月12日 | 山东 |
| 11号进行计算机培训，12号进行心理咨询，就业指导以及护理培训 |
| 8月13日-8月13日 | 山东 |
| 安排患者返乡，志愿者总结会 |
| 8月14日-8月14日 | 北京 |
| 志愿者返京 |
| 8月1日-8月23日 | 志愿者家乡 |
| 此段时间内，志愿者按照各省市寻访关怀计划进行2010瓷娃娃寻访关怀行动 |
暑假活动具体计划
寻访关怀计划
本计划有三个目标：
A、寻找未登记信息的患者，并完成信息的采集，以帮助瓷娃娃协会建全信息库。
B、拜访已经登记信息的成骨不全患者，带去社会关怀并完成瓷娃娃调查报告。
C、通过医疗、民政部门和社区的宣传，扩大成骨发育不全症以及罕见病的社会认知度、关注度
具体计划如下：
一、返乡志愿者行动计划：
第一步（返乡前完成）：联络整合社会资源。通过网络和亲友等途径与民政部门和媒体取得初步联系，向对方阐明此项目的目标、意义，以及需要对方提供的帮助，确定实施过程中能够获得信息的途径。
第二步：寻找瓷娃娃相关信息。
①访民政、社保、街道办事处等政府机构，了解有关部门对“瓷娃娃”这一罕见病的关注度，在相关部门的帮助下从部门档案中寻找瓷娃娃患者。向相关公务员发放调查问卷，了解他们对罕见病的认识程度，同时宣传罕见病知识以及现存的政策方面的缺失。
②走访当地三甲医院或者最大的综合性医院。向院方以及骨科、遗传科寻求帮助，寻找瓷娃娃患者同时发放调查问卷，宣传相关知识。与医院档案室联系，从档案中查找瓷娃娃信息。
③联络当地媒体。刊登寻找瓷娃娃以及罕见病科普知识的文章，提供患者联系瓷娃娃关怀协会或者本项目的渠道；同时引起当地民众的关注，提高罕见病社会认知度；联络媒体对后续活动跟踪采访报道。
以上三条可以根据当地实际情况顺序进行微调。
第三步：向省负责人上报收集到的瓷娃娃信息（省负责人工作另行安排），并获得下一步要走访的瓷娃娃患者详细信息（此前项目组会和志愿者签订保密协议，未得到瓷娃娃患者书面授权的情况下，志愿者不得公开瓷娃娃患者的任何信息）。
第四步：联络瓷娃娃患者。通过获得的联系方式联系到瓷娃娃或其家人，了解其基本生活情况、是否愿意被拜访、是否愿意接受采访等。若不愿接受上门拜访或志愿者难以到达，则通过电话采访的形式由志愿者填写瓷娃娃调查问卷、通过电话告知相关救助方式以及求助途径等。
第五步：拜访瓷娃娃患者。前提是前期联络时瓷娃娃患者愿意接受拜访。志愿者抵达患者家中，赠送项目组准备的爱心礼包，讲解基本护理知识，提供瓷娃娃协会求助的电话，进一步采集、整理患者的信息，填写生理、心理、教育等问卷表。在家人书面同意以及联系到媒体的情况下，对部分家庭进行采访报道，以期获得更多的社会帮助。
第六步：结合走访情况以及患者受采访意愿在当地进行罕见病宣传。
第七步：整理收集到的患者信息，录入成指定的格式；撰写活动总结。
二、各省负责人行动计划：
在志愿者行动的基础上，第三步中汇总获得的瓷娃娃资料，并根据地域统筹安排志愿者要联系和拜访的瓷娃娃。此外，向核心成员上报汇总资料，由核心组成员统一邮寄“爱心大礼包”。
山东地区技能培训心理治疗计划：
说明：山东地区活动设计主要考虑到山东地区瓷娃娃患者相对发现较多，且瓷娃娃患者对生理治疗（涉及的医疗活动全部由瓷娃娃关怀协会组织开展，不以本项目名义开展义诊或类似活动）、心理康复以及工作学习技能的需求强烈。项目主要以与瓷娃娃关怀协会合作方式开展，依靠瓷娃娃关怀协会义诊活动集中大量瓷娃娃患者的便利开展心理康复以及学习工作技能培训等活动，帮助瓷娃娃患者更好的融入社会享受生活。
山东地区具体活动如下：
7月10日——7月12日 联系山东方面活动场地，其中义诊场地由瓷娃娃关怀协会负责，项目组负责解决讲座（电脑技能培训、就业指导、心理康复和日常护理）的时间、场地、人员问题、食宿问题，并做好交通方面的统筹工作。
7月13日——7月15日 联系山东省媒体，确定活动报道的相关事宜；正式向患者、媒体及其他相关机构发出瓷娃娃大会邀请函。
7月26——7月31日 根据山东地区瓷娃娃报名情况电话联络瓷娃娃或其家属，确定赴济南参加活动的最终名单；最终确定山东方面场地、人员（包括志愿者、工作人员、讲座主讲人等）及食宿问题。
8月7日——8月9日 项目组成员及瓷娃娃关怀协会工作人员抵达济南，进行义诊、讲座等的场地布置，根据实际情况安排活动时间表，并将活动具体安排及细节电话通知瓷娃娃患者及其家属。
8月10日 瓷娃娃患者及家属抵达济南，工作人员统一安排食宿。
8月10日晚 在瓷娃娃患者身体条件允许、患者家属同意且在场的情况下，瓷娃娃患者在志愿者及其家属陪同下游览大明湖。
8月11日 义诊及计算机培训 上、下午各安排一场义诊（瓷娃娃患者协会负责）、一场以“网络资源的搜索与利用”为主题的计算机基本技能培训，各位瓷娃娃患者根据自己的时间安排有选择的参加；晚间举办“瓷娃娃励志讲座暨病友交流会”。
8月12日 职业技能培训 上午举办“残疾人就业指导”主题讲座，下午举办“瓷娃娃日常护理与心理康复”主题讲座，晚间安排一场咨询会，其间瓷娃娃患者及其家属就自己有关方面的疑问咨询专家意见。
8月13号 安排患者返家。由于瓷娃娃患者均来自山东本省，所以绝大部分患者能够在当天到家。
8月13日晚 志愿者活动总结会。
8月14日 活动物资清点；志愿者及瓷娃娃关怀协会工作人员返京。
本计划有三个目标：
A、寻找未登记信息的患者，并完成信息的采集，以帮助瓷娃娃协会建全信息库。
B、拜访已经登记信息的成骨不全患者，带去社会关怀并完成瓷娃娃调查报告。
C、通过医疗、民政部门和社区的宣传，扩大成骨发育不全症以及罕见病的社会认知度、关注度
具体计划如下：
一、返乡志愿者行动计划：
第一步（返乡前完成）：联络整合社会资源。通过网络和亲友等途径与民政部门和媒体取得初步联系，向对方阐明此项目的目标、意义，以及需要对方提供的帮助，确定实施过程中能够获得信息的途径。
第二步：寻找瓷娃娃相关信息。
①访民政、社保、街道办事处等政府机构，了解有关部门对“瓷娃娃”这一罕见病的关注度，在相关部门的帮助下从部门档案中寻找瓷娃娃患者。向相关公务员发放调查问卷，了解他们对罕见病的认识程度，同时宣传罕见病知识以及现存的政策方面的缺失。
②走访当地三甲医院或者最大的综合性医院。向院方以及骨科、遗传科寻求帮助，寻找瓷娃娃患者同时发放调查问卷，宣传相关知识。与医院档案室联系，从档案中查找瓷娃娃信息。
③联络当地媒体。刊登寻找瓷娃娃以及罕见病科普知识的文章，提供患者联系瓷娃娃关怀协会或者本项目的渠道；同时引起当地民众的关注，提高罕见病社会认知度；联络媒体对后续活动跟踪采访报道。
以上三条可以根据当地实际情况顺序进行微调。
第三步：向省负责人上报收集到的瓷娃娃信息（省负责人工作另行安排），并获得下一步要走访的瓷娃娃患者详细信息（此前项目组会和志愿者签订保密协议，未得到瓷娃娃患者书面授权的情况下，志愿者不得公开瓷娃娃患者的任何信息）。
第四步：联络瓷娃娃患者。通过获得的联系方式联系到瓷娃娃或其家人，了解其基本生活情况、是否愿意被拜访、是否愿意接受采访等。若不愿接受上门拜访或志愿者难以到达，则通过电话采访的形式由志愿者填写瓷娃娃调查问卷、通过电话告知相关救助方式以及求助途径等。
第五步：拜访瓷娃娃患者。前提是前期联络时瓷娃娃患者愿意接受拜访。志愿者抵达患者家中，赠送项目组准备的爱心礼包，讲解基本护理知识，提供瓷娃娃协会求助的电话，进一步采集、整理患者的信息，填写生理、心理、教育等问卷表。在家人书面同意以及联系到媒体的情况下，对部分家庭进行采访报道，以期获得更多的社会帮助。
第六步：结合走访情况以及患者受采访意愿在当地进行罕见病宣传。
第七步：整理收集到的患者信息，录入成指定的格式；撰写活动总结。
二、各省负责人行动计划：
在志愿者行动的基础上，第三步中汇总获得的瓷娃娃资料，并根据地域统筹安排志愿者要联系和拜访的瓷娃娃。此外，向核心成员上报汇总资料，由核心组成员统一邮寄“爱心大礼包”。
山东地区技能培训心理治疗计划：
说明：山东地区活动设计主要考虑到山东地区瓷娃娃患者相对发现较多，且瓷娃娃患者对生理治疗（涉及的医疗活动全部由瓷娃娃关怀协会组织开展，不以本项目名义开展义诊或类似活动）、心理康复以及工作学习技能的需求强烈。项目主要以与瓷娃娃关怀协会合作方式开展，依靠瓷娃娃关怀协会义诊活动集中大量瓷娃娃患者的便利开展心理康复以及学习工作技能培训等活动，帮助瓷娃娃患者更好的融入社会享受生活。
山东地区具体活动如下：
7月10日——7月12日 联系山东方面活动场地，其中义诊场地由瓷娃娃关怀协会负责，项目组负责解决讲座（电脑技能培训、就业指导、心理康复和日常护理）的时间、场地、人员问题、食宿问题，并做好交通方面的统筹工作。
7月13日——7月15日 联系山东省媒体，确定活动报道的相关事宜；正式向患者、媒体及其他相关机构发出瓷娃娃大会邀请函。
7月26——7月31日 根据山东地区瓷娃娃报名情况电话联络瓷娃娃或其家属，确定赴济南参加活动的最终名单；最终确定山东方面场地、人员（包括志愿者、工作人员、讲座主讲人等）及食宿问题。
8月7日——8月9日 项目组成员及瓷娃娃关怀协会工作人员抵达济南，进行义诊、讲座等的场地布置，根据实际情况安排活动时间表，并将活动具体安排及细节电话通知瓷娃娃患者及其家属。
8月10日 瓷娃娃患者及家属抵达济南，工作人员统一安排食宿。
8月10日晚 在瓷娃娃患者身体条件允许、患者家属同意且在场的情况下，瓷娃娃患者在志愿者及其家属陪同下游览大明湖。
8月11日 义诊及计算机培训 上、下午各安排一场义诊（瓷娃娃患者协会负责）、一场以“网络资源的搜索与利用”为主题的计算机基本技能培训，各位瓷娃娃患者根据自己的时间安排有选择的参加；晚间举办“瓷娃娃励志讲座暨病友交流会”。
8月12日 职业技能培训 上午举办“残疾人就业指导”主题讲座，下午举办“瓷娃娃日常护理与心理康复”主题讲座，晚间安排一场咨询会，其间瓷娃娃患者及其家属就自己有关方面的疑问咨询专家意见。
8月13号 安排患者返家。由于瓷娃娃患者均来自山东本省，所以绝大部分患者能够在当天到家。
8月13日晚 志愿者活动总结会。
8月14日 活动物资清点；志愿者及瓷娃娃关怀协会工作人员返京。
暑假后：项目收尾、评估及成果展示 （计划）
| 8月23日-8月26日 | 北京大学医学部 |
| 整理分析志愿者上传的数据，完成《2010中国瓷娃娃调查报告》初稿 |
| 8月26日-8月30日 | 北京大学医学部 |
| 整理志愿者寻访报告及活动照片，完成《益暖中华”瓷娃娃寻访关怀项目报告》初稿 |
| 9月1日-9月4日 | 北京大学医学部 |
| 回收调查报告、收据以及其它实物，项目决算，向各顾问及合作机构征求《报告》意见 |
| 9月5日-9月9日 | 北大及附近高校 |
| 团队展示大会，优秀志愿者、优秀团队评比，内部总结会，完成《报告》终稿，高校巡展 |
| 9月10日- |
| 在截至日期前提交暑期项目汇报总结，包括文字报告、成果展示、和发票收据等。 |
团队管理及相关制度 （选填）
<一>、核心团队
1.定期召开小组会议，确定接下来的具体活动实施方案，并总结会前工作情况，会议不可无故缺席。
2.在实施活动阶段，团队成员必须团结合作，不得以个人意见一意孤行，引起不必要的麻烦。
3.定期向各地区志愿者负责人联系，以了解各地志愿者的工作进展，并对他们进行鼓励。
4.在财务方面，由一个人专门记录日常及活动的财务情况，并保留各支出的相应收据。
<二>、各地志愿者
1.志愿者应本着积极、认真、负责的态度完成其承诺的志愿工作，如因故无法完成工作时， 须向所在的负责人请假。
2.志愿者必须保障患者的个人信息隐私权，在未经瓷娃娃关怀协会以及患者本人同意时，不得以任何形式将患者信息透露出去。
3.志愿者不得以项目组的名义进行任何违法活动，也不得利用志愿工作的名义进行个人商业行为。
4.志愿者假期行动遵循“以自我管理为主、以项目组管理为辅”的原则，每天通过各省市负责人向项目组汇报情况
1.定期召开小组会议，确定接下来的具体活动实施方案，并总结会前工作情况，会议不可无故缺席。
2.在实施活动阶段，团队成员必须团结合作，不得以个人意见一意孤行，引起不必要的麻烦。
3.定期向各地区志愿者负责人联系，以了解各地志愿者的工作进展，并对他们进行鼓励。
4.在财务方面，由一个人专门记录日常及活动的财务情况，并保留各支出的相应收据。
<二>、各地志愿者
1.志愿者应本着积极、认真、负责的态度完成其承诺的志愿工作，如因故无法完成工作时， 须向所在的负责人请假。
2.志愿者必须保障患者的个人信息隐私权，在未经瓷娃娃关怀协会以及患者本人同意时，不得以任何形式将患者信息透露出去。
3.志愿者不得以项目组的名义进行任何违法活动，也不得利用志愿工作的名义进行个人商业行为。
4.志愿者假期行动遵循“以自我管理为主、以项目组管理为辅”的原则，每天通过各省市负责人向项目组汇报情况
安全及其他隐患的预处理 （选填）
| 安全或其它隐患： | 志愿者实践安全 |
| 对应措施： | 团委老师进行安全教育培训，所有志愿者投保短期人身意外保险，同时实行每日上报制度 |
| 安全或其它隐患： | 瓷娃娃心理生理安全 |
| 对应措施： | 志愿者会受到瓷娃娃心理生理方面的专业培训，活动时严禁志愿者提供医疗服务 |
项目可行性分析 （选填）
1 庞大的客体数目。
根据国外文献的发病率估算，中国大陆有10万潜在患者。按照全国287个地级市及直辖市计算，每个地级市起码有348名患者。这一庞大的客体基数保障了返乡志愿者能够有所收获。
2充分的前期准备。
在项目执行前期做好数据调研、信息搜集、人员联络，制定详细的志愿者招募划和暑期详细的实践计划。
3多方面机构支持。项目获得包括医学、公益、行政、心理、商业、社团等多方面的强有力的支持（具体见合作机构），以确保项目顺利实施。
4便利的实践条件
项目利用大学生暑假返乡的便利，充分挖掘学生对家乡的熟悉与情谊，保证项目得到更为广泛的社会支持。
5浓厚的公益氛围。
北京大学有着长期从事公益志愿服务的传统，已经成功开展大量的志愿服务项目，学生综合素质好、公益热情高。
6强大的学术支持。
北京大学作为全国一流的综合性大学，在医学、心理学、社会学领域均可以提供强大而专业的学术和技术支持。
根据国外文献的发病率估算，中国大陆有10万潜在患者。按照全国287个地级市及直辖市计算，每个地级市起码有348名患者。这一庞大的客体基数保障了返乡志愿者能够有所收获。
2充分的前期准备。
在项目执行前期做好数据调研、信息搜集、人员联络，制定详细的志愿者招募划和暑期详细的实践计划。
3多方面机构支持。项目获得包括医学、公益、行政、心理、商业、社团等多方面的强有力的支持（具体见合作机构），以确保项目顺利实施。
4便利的实践条件
项目利用大学生暑假返乡的便利，充分挖掘学生对家乡的熟悉与情谊，保证项目得到更为广泛的社会支持。
5浓厚的公益氛围。
北京大学有着长期从事公益志愿服务的传统，已经成功开展大量的志愿服务项目，学生综合素质好、公益热情高。
6强大的学术支持。
北京大学作为全国一流的综合性大学，在医学、心理学、社会学领域均可以提供强大而专业的学术和技术支持。
实施中可能出现的问题及预案 （选填）
| 可能出现的问题： | 志愿者招募不足或过多 |
| 对应预案： | 志愿者人数过多，则通过面试择优录取；人数不足，则进一步在北京大学全校范围内招募 |
| 可能出现的问题： | 发现的瓷娃娃患者不在志愿者家乡 |
| 对应预案： | 志愿者上报项目组，通过调度由最近志愿者进行探访，无法到达地区，通过电话信件联系 |
| 可能出现的问题： | 当地未发现瓷娃娃患者 |
| 对应预案： | 由于罕见病发病率极低，未发现地区，我们鼓励志愿者在家乡进行宣传 |
项目可推广性分析 （选填）
罕见病救助方式的推广。迄今为止，全世界已发现的罕见病有百余种，这些病发病率低、患者分布广，大多属于求助盲区。学生暑期返乡寻找瓷娃娃的形式既可以扩大活动的范围，又可以借助利用当地的熟悉资源，大大节约活动的成本。瓷娃娃寻访的相关经验能够给其它罕见病救助提供借鉴。
项目成果的后期推广。项目实施过程中采集的瓷娃娃患者文本、图片、影响等信息，经过项目组后期制作，通过各种途径进行展出，让更多人了解罕见病患者群体。
项目成果的后期推广。项目实施过程中采集的瓷娃娃患者文本、图片、影响等信息，经过项目组后期制作，通过各种途径进行展出，让更多人了解罕见病患者群体。
补充信息 （选填）
（无）
项目博客网址 （选填）
评审参考 （选填，不公开）
（不公开）
项目预算（决赛）
| 项目 | 金额（元） | 说明 |
| 餐费 | 11250 | 寻访志愿者：15元/天*100人*6天=9000；山东志愿者：25元/天*9人*8天=1800；培训教师：50元×3天×3人=450 |
| 交通费 | 17262 | 山东志愿者：（64+64）元/人*9人=1152；培训教师：（185+185）元/人*3人=1110；患者出行：大巴2辆*1500元/辆/天*3天=9000；寻访志愿者交通补贴：10元/人/天*100人*6天=6000；寻访志愿者回乡车费：0 |
| 住宿费 | 2250 | 山东志愿者：25元/天*9人*8天=1800；培训教师：50元/天×3天×3人=450；寻访志愿者：0 |
| 印刷费1 | 4284 | 海报：10张*60元/平方*0.7平方=420；横幅：3条*36元/条=108；易拉宝： 3个*60元/个=180；志愿者招募：宣传单1000张*0.08元/张=80、报名表200张*0.08元/张=16；志愿者培训教材：120份*4元/份=480；患者教材：200份*15元/份=3000 |
| 印刷费2 | 12120 | 暑假宣传册：100人*500份/人*0.16元=8000；患者调查表：100人*10份/人*20张/份*0.08元=1600；公众调查表：100人*30份/人*5张/份*0.08元/张=1200；山东患者调查表：200份*20张/份*0.08元/份=320；调查报告：10元/本*50本*2=1000 |
| 场地 | 10800 | 培训微机室：2个*1400元/个=2800；培训多功能厅 ：2天*4000元/天=8000 |
| 保险 | 2472 | 志愿者保险：109人*8元/人=872；患者保险：200人*8元/人=1600 |
| 关怀礼包 | 7500 | 瓷娃娃关怀礼包500份*15元/份=7500（主要包括护理信息，最新医疗信息，病友故事以及小礼品） |
| 杂项 | 7211 | 志愿者培训教师津贴:4人*200元/人=800元；患者培训教师津贴：3人*600元/人=1800元；志愿者服装：15元/人*109人=1635；寻访志愿者通信补助：4元/人/天*100人*6天=2400；山东志愿者：8元/人/天*9人*8天=576 |
预算总额： 75149元
评语/修改意见
