关注罕见病 让瓷娃娃从内心开始坚强（团队创意主页）
此项目没有进入决赛
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项目信息（预赛）
- 适当延长项目时间、更充分地利用暑期有可能扩大项目的成果。
- 暑期活动的部分步骤缺乏详细的描述。
- 博客内容丰富，建议将部分重要内容包括在计划书本身内。
学校： 中国医科大学
公益方向： 医疗卫生
实施地区： 辽宁（学校所在地 ）
预计团队大小： 10~20人
创意亮点
（创意亮点是由参赛团队提供给评审人员的参考信息或特殊亮点，不予公开。）
创意
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变，社会和公众普遍缺少对罕见病的关注和认识，该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益常常得不到保障。脆骨病（成骨不全症）属于一种罕见病，因为患者骨质非常薄，极易引发骨折，患有此病的孩子被称为“瓷娃娃”。大部分患者家庭生活困苦，他们的教育受歧视问题同样严重。 1、通过瓷娃娃关怀协会（我们已经取得了和瓷娃娃关怀协会的联系），为“瓷娃娃”提供网络授课，同时利用我们的专业优势教授他们必要的医学常识，并提供一些必需的硬件设备。既解决了他们受教育困难的问题，还不必把他们聚集到一起，发生不必要的危险。 2、构建网络平台，专门为罕见病患者沟通交流所用，通过网络加强他们之间的相互联系，以便他们相互沟通感情，交流心得。 3、进行社区宣讲，促进社会和公众对于成骨不全症等其他疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护他们的平等权益。 |
详细计划（复赛）
辅导员/顾问 （含：在项目的准备和实施期间，每周愿意用于指导，协助本团队的平均时间）
| 黄山珊 | 大连医科大学 |
中国医科大学团委老师
>=5小时
合作机构
瓷娃娃关怀协会 （草根公益组织）
网址： http://www.chinadolls.org.cn
联系状态：书面承诺
承诺提供：提供宣传资料，相关培训，咨询答疑等。
联系人：
瓷娃娃关怀协会创始人，项目主管/姓名/地址/EMAIL
项目背景及意义
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变，社会和公众普遍缺少对罕见病的关注和认识，该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益常常得不到保障。
成骨不全症属于一种罕见病，因为患者骨质非常薄，任何不协调的动作都有可能引发骨折，他们甚至连一些基本的日常生活都需要别人的帮助，他们不能独自去上学、买菜，找不到工作！此病的患者又被称为“瓷娃娃”。据了解，“瓷娃娃”的发病概率为万分之一到一万五千分之一，这样推算下来，在中国，大约有10万个“瓷娃娃”。
在教育方面，很多学校不愿意接收“瓷娃娃”，怕骨折，怕承担责任。据中国瓷娃娃协会的调查，成骨不全症患者只有35%接受教育，平均学历只有小学。然而很多“瓷娃娃”渴望知识，渴望了解社会，渴望能有一个与大众交流的平台！并且据了解，很多坐轮椅的“瓷娃娃”如果在幼年时期得到适当的护理，很有可能不会致残，甚至可以进行简单的劳动养家糊口！很多家长因为缺乏相关的护理常识，只是简单地将孩子安置在床上，结果导致了孩子的残疾甚至早期死亡！为“瓷娃娃”及其家人讲解成骨不全症的防护常识势在必行！
目前我国对成骨不全症的研究还处于初始阶段，药品大多依靠进口，价格昂贵，而且这种疾病的患者需要频繁做手术，一个不到10岁的小孩就可能做20多次接骨手术！医疗费用负担沉重！政府缺乏救助制度和政策支持，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦、负债累累。
我们旨在通过网络授课，为不能上学的“瓷娃娃”带去知识、带去希望；通过建设网络平台加强“瓷娃娃”等罕见病患者之间的相互联系，以便他们相互沟通感情，交流心得；进行社区宣讲活动，要让广大群众了解罕见病，关注罕见病，关爱罕见病患者！罕见病患者是社会的一部分，不是累赘的一部分！
成骨不全症属于一种罕见病，因为患者骨质非常薄，任何不协调的动作都有可能引发骨折，他们甚至连一些基本的日常生活都需要别人的帮助，他们不能独自去上学、买菜，找不到工作！此病的患者又被称为“瓷娃娃”。据了解，“瓷娃娃”的发病概率为万分之一到一万五千分之一，这样推算下来，在中国，大约有10万个“瓷娃娃”。
在教育方面，很多学校不愿意接收“瓷娃娃”，怕骨折，怕承担责任。据中国瓷娃娃协会的调查，成骨不全症患者只有35%接受教育，平均学历只有小学。然而很多“瓷娃娃”渴望知识，渴望了解社会，渴望能有一个与大众交流的平台！并且据了解，很多坐轮椅的“瓷娃娃”如果在幼年时期得到适当的护理，很有可能不会致残，甚至可以进行简单的劳动养家糊口！很多家长因为缺乏相关的护理常识，只是简单地将孩子安置在床上，结果导致了孩子的残疾甚至早期死亡！为“瓷娃娃”及其家人讲解成骨不全症的防护常识势在必行！
目前我国对成骨不全症的研究还处于初始阶段，药品大多依靠进口，价格昂贵，而且这种疾病的患者需要频繁做手术，一个不到10岁的小孩就可能做20多次接骨手术！医疗费用负担沉重！政府缺乏救助制度和政策支持，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦、负债累累。
我们旨在通过网络授课，为不能上学的“瓷娃娃”带去知识、带去希望；通过建设网络平台加强“瓷娃娃”等罕见病患者之间的相互联系，以便他们相互沟通感情，交流心得；进行社区宣讲活动，要让广大群众了解罕见病，关注罕见病，关爱罕见病患者！罕见病患者是社会的一部分，不是累赘的一部分！
团队相关经历（选填）
（无）
相关经历的总结、经验 （选填；包括大赛资金将会带来的附加值）
（无）
公益目标
| 受益群体/事宜： | 成骨不全症患者 |
| 预期成果： | 让他们拥有基本的科学知识 ，提高他们的生活自理能力，让他们从内心开始坚强。 |
| 受益群体/事宜： | 罕见病患者 |
| 预期成果： | 加强罕见病患者之间的相互联系，方便他们互通感情，交流心得，互相学习。 |
| 受益群体/事宜： | 罕见病患者 |
| 预期成果： | 促进社会和公众对于罕见病患者的了解和尊重，消除对他们的歧视。 |
| 受益群体/事宜： | 成骨不全症患者家庭 |
| 预期成果： | 一定程度地改善家庭物质生活，为家庭带去爱心与信心。 |
| 受益群体/事宜： | 相关公益组织 |
| 预期成果： | 扩大公益组织的影响力，获得更多爱心人士的支持。 |
| 受益群体/事宜： | 参赛者与广大群众 |
| 预期成果： | 增强对罕见病的认识，激发对“瓷娃娃”的关爱和对生活的热爱。 |
实施地点
中国医科大学、沈阳各社区及沈阳市周边地区：
A. 沈阳地处东三省的政治、文化、经济中心，人群密集，文化水平高，在这里进行宣传能够产生较大的社会影响。
B. 中国医科大学又位于沈阳市中心，交通方便，附近人员密集、流动量大；
学校对该活动予以大力支持，团委老师甚为重视，曾经举办过“益暖中华公益创意大赛”校内选拔赛，同学们参与热情高，有良好的氛围和“群众基础”；
学校附近有第一附属医院，可联系附属医院的相关权威老师为“瓷娃娃”及其家属讲解相关医疗防护知识；
沈阳晚报等多家媒体对于“瓷娃娃”有过追踪报道，引起很大反响，沈阳市民对该公益活动给予一定支持。
A. 沈阳地处东三省的政治、文化、经济中心，人群密集，文化水平高，在这里进行宣传能够产生较大的社会影响。
B. 中国医科大学又位于沈阳市中心，交通方便，附近人员密集、流动量大；
学校对该活动予以大力支持，团委老师甚为重视，曾经举办过“益暖中华公益创意大赛”校内选拔赛，同学们参与热情高，有良好的氛围和“群众基础”；
学校附近有第一附属医院，可联系附属医院的相关权威老师为“瓷娃娃”及其家属讲解相关医疗防护知识；
沈阳晚报等多家媒体对于“瓷娃娃”有过追踪报道，引起很大反响，沈阳市民对该公益活动给予一定支持。
项目团队
团队核心成员由中国医科大学五名临床医学本硕连读同学、一名预防医学专业同学组成。
具体构成：网络部1人
财务部1人
联络部1人
宣传部2人
支教部1人
优势：(1) 项目本身符合医学生的专业优势，团队成员本身就对成骨不全症乃至其他罕见病有一定的认识，本次活动能够让我们更深入地了解认识罕见病，激发起我们的工作热情。
(2) 每个成员在学校的各项活动中表现活跃，尤其是在一起进行的多次社区义诊中表现特别积极，团队成员之间配合默契，都拥有良好的实践能力和与患者交流的沟通能力。
(3) 我们有经验丰富的优秀辅导员和有关专家予以指导，也有和我们有共同目标的民间公益组织相助。
(4) 在未来项目实施的过程中，我们也能够根据相关的医学知识设计最合适的授课内容，从瓷娃娃关怀协会等公益组织那获得最权威的宣传资料。
具体构成：网络部1人
财务部1人
联络部1人
宣传部2人
支教部1人
优势：(1) 项目本身符合医学生的专业优势，团队成员本身就对成骨不全症乃至其他罕见病有一定的认识，本次活动能够让我们更深入地了解认识罕见病，激发起我们的工作热情。
(2) 每个成员在学校的各项活动中表现活跃，尤其是在一起进行的多次社区义诊中表现特别积极，团队成员之间配合默契，都拥有良好的实践能力和与患者交流的沟通能力。
(3) 我们有经验丰富的优秀辅导员和有关专家予以指导，也有和我们有共同目标的民间公益组织相助。
(4) 在未来项目实施的过程中，我们也能够根据相关的医学知识设计最合适的授课内容，从瓷娃娃关怀协会等公益组织那获得最权威的宣传资料。
志愿者招募计划 （选填；团队招募的志愿者向团队本身负责，不是大赛参赛者）
分为沈阳中国医科大学志愿者招募、其他地区志愿者招募。招募时间：5月
招募中国医科大学志愿者：
支教部：招募4人
宣传部：招募2人
网络部：招募1人（已有人选）
流程：1、志愿者领取招募申请表 （申请表见其他补充）
2、志愿者面试
3、志愿者培训
其他地区志愿者招募：
要求：与确定进行网络支教的、团队无法直接接触的“瓷娃娃”在同一地区，掌握电脑的基本知识，熟练各种操作，有很好的表达沟通能力，热心公益。
方式：通过网络与在全国各地的同学联系，确定符合要求的志愿者。
流程：1、填写申请表
2、网上面试
3、志愿者培训
招募中国医科大学志愿者：
支教部：招募4人
宣传部：招募2人
网络部：招募1人（已有人选）
流程：1、志愿者领取招募申请表 （申请表见其他补充）
2、志愿者面试
3、志愿者培训
其他地区志愿者招募：
要求：与确定进行网络支教的、团队无法直接接触的“瓷娃娃”在同一地区，掌握电脑的基本知识，熟练各种操作，有很好的表达沟通能力，热心公益。
方式：通过网络与在全国各地的同学联系，确定符合要求的志愿者。
流程：1、填写申请表
2、网上面试
3、志愿者培训
前期调研和准备 （已完成工作）
1、通过电子邮件与瓷娃娃关怀协会负责人取得联系，告知我们的目的初衷及初步计划，取得回复及相关建议，并保证随时给予帮助和答疑，提供项目实施的宣传资料和宣讲培训。（联络部）
2、正在通过邮件等方式联系各大罕见病公益组织，搜集成骨不全症及其他罕见病的各种病症、病理资料，掌握成骨不全症及其他罕见病患者家庭所面临的普遍困境和生活现状。正在联系的罕见病公益组织有：瓷娃娃关怀协会，中国Fabry援助中心，神经肌肉疾病协会，中国血友之家，LAM中国，月亮孩子之家（联络部）
2、正在通过邮件等方式联系各大罕见病公益组织，搜集成骨不全症及其他罕见病的各种病症、病理资料，掌握成骨不全症及其他罕见病患者家庭所面临的普遍困境和生活现状。正在联系的罕见病公益组织有：瓷娃娃关怀协会，中国Fabry援助中心，神经肌肉疾病协会，中国血友之家，LAM中国，月亮孩子之家（联络部）
暑假前：调研、准备（计划）
| 3月： | 研究网站的版块设计，功能，创新（宣传部、网络部）。制作群众罕见病了解度调查表（宣传部） |
| 4月： | 对沈阳群众关于罕见病的认识和了解情况进行随机调查，确认社区宣讲的重点内容（全体队员）。 |
| 4月： | 设计宣传单（手册）。搜集社区资料，联系社区，了解社区具体情况，获得宣传允许，定好宣传时间、地点安排。 |
| 5月： | 确定接受远程教育的“瓷娃娃”人数（尽量保证在5~8人）。了解他们目前所具有的硬件设备。 |
| 5月： | 联系厂商与电信单位，确保软、硬件设施的保障（联络部）。 |
| 5月： | 设计授课内容，课程安排。包括必要的科学知识，基本的生活常识，自理能力的培养（支教部）。 |
| 6月： | 志愿者招募，培训志愿者。为远程网络教育做好充足准备（支教部、宣传部）。 |
| 6月： | 组织校园宣讲会，填写爱心卡片（全体队员）。 |
| 6月： | 完成各种联络工作（联络部）。 |
暑假活动时间表
| 7月20日-7月20日 | 沈阳 |
| 团队动员，准备物资。 |
| 7月21日-7月23日 | 沈阳及周边 |
| 电脑送到家，与“瓷娃娃”零距离接触。 |
| 7月24日-8月2日 | 沈阳 |
| 网络远程教育。 |
| 8月3日-8月3日 | 沈阳 |
| 召开总结会，总结支教的经验与问题。安排社区宣讲的准备工作。 |
| 8月4日-8月7日 | 沈阳各社区 |
| 社区宣讲活动。 |
暑假活动具体计划
7月20日：每个人确认各自的责任，明确活动期间纪律。活动实施前物资准备：生活用品（矿泉水等）、工作用品（笔、纸、电脑、自行车、公交车卡、通讯录、宣讲话筒等）、安全用品（急救箱等）、慰问物品（爱心卡片等）。进行动员大会。
7月21日到7月23日：按照计划好的资金预算到联系好的电脑商家购买必须的硬件设备（此前已经通过联系商家，争取到公益优惠，也会考虑购买二手电脑）。与已取得联系并同意接受远程教育的“瓷娃娃”家庭联系，将孩子们需要的电脑设备亲自送到他们手中，为他们安装设备并且申请宽带开通（暑期前会与当地电信营业厅联系好优惠等各方面公益帮助），教会他们电脑的基本操作方法。让他们与将为他们授课的“小老师们”见面认识，交流感情，获得他们的信任。如在已经筛选确定的孩子们中有距离沈阳比较远的，我们将以邮寄、合作机构协助（媒体、商家、志愿者）等方式保证电脑在一周之内送抵。当地志愿者确保电脑的安装使用，宽带申请开通，负责教会“瓷娃娃”电脑的基本操作方法。“小老师们”将与“瓷娃娃”通过电话等通讯方式进行交流认识。与此同时，为他们带去精心制作、书写的爱心卡片。7月23日，与“瓷娃娃”家庭再次确定授课时间安排；确定紧急情况处理办法；试行网络支教，确保网络视频传输通畅。
7月24日到8月2日：7月24日正式开启网络远程教育，按照暑期前制定的课时安排、授课内容（公布在博客上）进行授课。授课持续10天，到8月2日，由经过系统培训的“小老师们”全程负责。每日开会总结问题与成果，及时修改教学计划与内容。
8月3日：召开总结会，总结支教的经验与问题。安排社区宣讲的准备工作。
8月4日到8月7日：社区宣讲活动。8月4日我们再次与暑期前已取得宣讲允许的社区单位联系并且实地访问，告知我们社区宣讲的安排，具体落实在社区宣讲时的程序流程、宣讲地点的选择和布置、宣讲桌椅板凳等工具的准备、宣讲开始时间和持续时间，准备发放的宣传单（手册）的数量，和最终预期效果。在各个社区张贴活动海报，预告我们的宣讲活动。联系沈阳晚报等媒体协商活动报道事宜。8月5日，准时开始对罕见病的宣讲活动。活动当中有志愿者摄影记录、宣讲者、传单发放者等。考虑到可能会有热心人士有捐款捐物的打算，我们会将一些相关公益团体的联系方式编入宣传单（册），作为我们宣传的一部分。当天活动结束，即时开会总结活动效果、收获；总结成功之处和不足之处，以便在之后几天的活动中运用或改正。8月5日到8月7日四天，完成四个社区的宣讲活动。
7月21日到7月23日：按照计划好的资金预算到联系好的电脑商家购买必须的硬件设备（此前已经通过联系商家，争取到公益优惠，也会考虑购买二手电脑）。与已取得联系并同意接受远程教育的“瓷娃娃”家庭联系，将孩子们需要的电脑设备亲自送到他们手中，为他们安装设备并且申请宽带开通（暑期前会与当地电信营业厅联系好优惠等各方面公益帮助），教会他们电脑的基本操作方法。让他们与将为他们授课的“小老师们”见面认识，交流感情，获得他们的信任。如在已经筛选确定的孩子们中有距离沈阳比较远的，我们将以邮寄、合作机构协助（媒体、商家、志愿者）等方式保证电脑在一周之内送抵。当地志愿者确保电脑的安装使用，宽带申请开通，负责教会“瓷娃娃”电脑的基本操作方法。“小老师们”将与“瓷娃娃”通过电话等通讯方式进行交流认识。与此同时，为他们带去精心制作、书写的爱心卡片。7月23日，与“瓷娃娃”家庭再次确定授课时间安排；确定紧急情况处理办法；试行网络支教，确保网络视频传输通畅。
7月24日到8月2日：7月24日正式开启网络远程教育，按照暑期前制定的课时安排、授课内容（公布在博客上）进行授课。授课持续10天，到8月2日，由经过系统培训的“小老师们”全程负责。每日开会总结问题与成果，及时修改教学计划与内容。
8月3日：召开总结会，总结支教的经验与问题。安排社区宣讲的准备工作。
8月4日到8月7日：社区宣讲活动。8月4日我们再次与暑期前已取得宣讲允许的社区单位联系并且实地访问，告知我们社区宣讲的安排，具体落实在社区宣讲时的程序流程、宣讲地点的选择和布置、宣讲桌椅板凳等工具的准备、宣讲开始时间和持续时间，准备发放的宣传单（手册）的数量，和最终预期效果。在各个社区张贴活动海报，预告我们的宣讲活动。联系沈阳晚报等媒体协商活动报道事宜。8月5日，准时开始对罕见病的宣讲活动。活动当中有志愿者摄影记录、宣讲者、传单发放者等。考虑到可能会有热心人士有捐款捐物的打算，我们会将一些相关公益团体的联系方式编入宣传单（册），作为我们宣传的一部分。当天活动结束，即时开会总结活动效果、收获；总结成功之处和不足之处，以便在之后几天的活动中运用或改正。8月5日到8月7日四天，完成四个社区的宣讲活动。
暑假后：项目收尾、评估及成果展示 （计划）
| 8月8日-8月8日 | 沈阳 |
| 回访，通过电话、网上交流等收集孩子们的感受体会。 |
| 8月9日-8月9日 | 沈阳 |
| 上操作的罕见病患者，以便网站能够长期发展。向合作各机构单位致谢。 |
| 8月10日-8月12日 | 沈阳 |
| 整理团队全部活动资料，文字报告，照片记录，发票收据等并公布到网站。 |
| 9月10日- |
| 在截至日期前提交暑期项目汇报总结，包括文字报告、成果展示、和发票收据等。 |
团队管理及相关制度 （选填）
一、团队成员必须团结一致，认真投入，全心全意完成本次公益活动。
二、团队成员必须服从领导和安排，认真履行各自的职责。
三、团队成员应该按照各自的分工，负责好本职工作，并积极与其他成员交流，及时发现存在问题并改进。
四、团队每天定时召开总结会议，及时交流项目进度和最新创意，传达工作信息，保持团队成员的密切合作、思想统一，团队所有成员必须准时参加。
五、活动过程中不得单独行动，如有特殊事由，须向工作人员或志愿者请假说明协调
六、团队成员应积极宣传团队本次的公益项目，提高本项目社会影响力。
二、团队成员必须服从领导和安排，认真履行各自的职责。
三、团队成员应该按照各自的分工，负责好本职工作，并积极与其他成员交流，及时发现存在问题并改进。
四、团队每天定时召开总结会议，及时交流项目进度和最新创意，传达工作信息，保持团队成员的密切合作、思想统一，团队所有成员必须准时参加。
五、活动过程中不得单独行动，如有特殊事由，须向工作人员或志愿者请假说明协调
六、团队成员应积极宣传团队本次的公益项目，提高本项目社会影响力。
安全及其他隐患的预处理 （选填）
| 安全或其它隐患： | “瓷娃娃”骨质极脆，极易骨折。 |
| 对应措施： | 远程教育，网络授课，减少孩子们外出而带来的安全隐患与行动不方便。 |
| 安全或其它隐患： | 团队成员走失、财物丢失、重要通讯工具手机等丢失。 |
| 对应措施： | 打印团队通讯录，人手一张。 |
项目可行性分析 （选填）
项目既要为“瓷娃娃”提供教学，又要规避“瓷娃娃”本身的身体限制因素，远程教学就成为两全其美的最佳选择。为孩子们提供简单的硬件设备，便可让她们足不出户而知天下。让她们感受到社会的关注，关怀，温暖，鼓励他们更好地成长生活，创造自己精彩的人生。
网站建设从我们关注到的罕见病方面的网络建设尚不完全出发，与计算机方面杰出的志愿者合作，立足于建立一个真正为罕见病患者服务，方便患者之间互通感情，交流经验的实用网站。
社区宣讲方面，由于与瓷娃娃关怀协会的合作关系，我们能够获得最权威的宣传资料，让我们的宣讲更有力度，更具说服力，也会收到更好的效果。
医学生的身份使我们对于处理“瓷娃娃”这一罕见病更加的得心应手。我们可以应用自己所学的专业知识来帮助“瓷娃娃”树立战胜疾病的信心，同时依托医大一院这一平台给“瓷娃娃”一些必要的医学指导。
综上所述，可以认为我们的项目具有很高的可行性。
网站建设从我们关注到的罕见病方面的网络建设尚不完全出发，与计算机方面杰出的志愿者合作，立足于建立一个真正为罕见病患者服务，方便患者之间互通感情，交流经验的实用网站。
社区宣讲方面，由于与瓷娃娃关怀协会的合作关系，我们能够获得最权威的宣传资料，让我们的宣讲更有力度，更具说服力，也会收到更好的效果。
医学生的身份使我们对于处理“瓷娃娃”这一罕见病更加的得心应手。我们可以应用自己所学的专业知识来帮助“瓷娃娃”树立战胜疾病的信心，同时依托医大一院这一平台给“瓷娃娃”一些必要的医学指导。
综上所述，可以认为我们的项目具有很高的可行性。
实施中可能出现的问题及预案 （选填）
| 可能出现的问题： | 活动中联系不到足够数量的患者，或患者出于各种考虑不愿参与活动 |
| 对应预案： | 做好与瓷娃娃协会的联系，通过他们加强与瓷娃娃们的交流，消除他们心中对活动的顾虑。 |
| 可能出现的问题： | 视频传输出现中断。 |
| 对应预案： | 找到相关工作人员检查，如果是“瓷娃娃”那边的问题，我们会及时联系志愿者协助处理。 |
| 可能出现的问题： | 社区宣讲因天气故障不能按时进行。 |
| 对应预案： | 时时关注天气情况，两个社区并作一天或考虑延期。 |
| 可能出现的问题： | 社区因其他缘故不能进行宣讲。 |
| 对应预案： | 多联系2-4个社区作为备用。 |
项目可推广性分析 （选填）
我们的远程教学计划具有很好的可推广性，它规避了导致“瓷娃娃”受教育困境的最重要、最本质因素，成为为“瓷娃娃”乃至其他罕见病患者提供教育的必经之路。考虑到全国罕见病患者的人口基数，以及现代化远程教育的发展趋势，网络教育将为罕见病患者开启一扇窗，引导他们走出生活的困境，让他们健康成长、快乐生活、打造自己精彩的人生。
补充信息 （选填）
一、团队责任分工
网络部：负责瓷娃娃网络平台的建设和维护
联络部：负责联络公益组织、成骨不全症患者、电脑等硬件提供商、电信宽带服务商、支教医生、学校各部门、社区、媒体等
财务部：负责各种项目开支的控制和记录工作；及时了解、反映和解决成员的合理需求，负责团队的财务添置和保管；
宣传部： 根据项目实施动态，制作新闻稿并在网站和博客上进行实时报道；.策划组织团队各种活动的宣传工作，负责活动期间海报的张贴、宣传材料分发、条幅横幅的悬挂、宣传板的制作，活动现场的照片拍摄，活动后期的图片整理，上传备份。
支教部：负责网络教学素材内容的准备；负责与瓷娃娃进行网络交流、心理沟通。
二、沈阳志愿者申请表
姓名 性别 专业
联系方式
志愿者工作：
□支教部 □网络部 □宣传部
特长：
□医学知识 □绘画设计 □沟通能力 □心理辅导
□其他__________ （可多选）
志愿服务经历：
您对该次公益活动的建议和想法：
您希望通过志愿工作得到哪些收获：
三、“瓷娃娃”长期关怀：
中国医科大学家教中心社团常年来开展义务家教活动，致力于帮助弱势群体接受知识、拓展文化，通过和家教中心合作，将“瓷娃娃”也包括在义务家教活动内，为他们提供长期援助。
四：通过与电信协商为“瓷娃娃”争取宽带优惠，为他们长期上网提供保证。
五：暑期活动后将网站等移交给罕见病患者，保证网站的长期运作，也真正做到了为罕见病患者建立一个沟通平台的目标。
网络部：负责瓷娃娃网络平台的建设和维护
联络部：负责联络公益组织、成骨不全症患者、电脑等硬件提供商、电信宽带服务商、支教医生、学校各部门、社区、媒体等
财务部：负责各种项目开支的控制和记录工作；及时了解、反映和解决成员的合理需求，负责团队的财务添置和保管；
宣传部： 根据项目实施动态，制作新闻稿并在网站和博客上进行实时报道；.策划组织团队各种活动的宣传工作，负责活动期间海报的张贴、宣传材料分发、条幅横幅的悬挂、宣传板的制作，活动现场的照片拍摄，活动后期的图片整理，上传备份。
支教部：负责网络教学素材内容的准备；负责与瓷娃娃进行网络交流、心理沟通。
二、沈阳志愿者申请表
姓名 性别 专业
联系方式
志愿者工作：
□支教部 □网络部 □宣传部
特长：
□医学知识 □绘画设计 □沟通能力 □心理辅导
□其他__________ （可多选）
志愿服务经历：
您对该次公益活动的建议和想法：
您希望通过志愿工作得到哪些收获：
三、“瓷娃娃”长期关怀：
中国医科大学家教中心社团常年来开展义务家教活动，致力于帮助弱势群体接受知识、拓展文化，通过和家教中心合作，将“瓷娃娃”也包括在义务家教活动内，为他们提供长期援助。
四：通过与电信协商为“瓷娃娃”争取宽带优惠，为他们长期上网提供保证。
五：暑期活动后将网站等移交给罕见病患者，保证网站的长期运作，也真正做到了为罕见病患者建立一个沟通平台的目标。
项目博客网址 （选填）
评审参考 （选填，不公开）
（不公开）
评语/修改意见
项目预算（决赛）
（待定，决赛阶段填写）
