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用爱温暖“渐冻人”(团队创意主页)


此项目没有进入决赛
    项目信息(预赛)

    学校:                 上海第二工业大学
    公益方向:           教育 残障
    实施地区:           上海(学校所在地 )
    预计团队大小:     10~20人

    创意亮点
    (创意亮点是由参赛团队提供给评审人员的参考信息或特殊亮点,不予公开。)
    创意
    MDA志愿者是一支服务于渐冻症患者的团队。什么是渐冻症?它是一组运动神经元疾病的俗称,在世界卫生组织开列的五大绝症中,与癌症和艾滋病齐名。患者通常全身肌肉进行性萎缩、无力,身体如被冻住一样,吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡,因此被称为“渐冻人”。由于这种病十分罕见,所以人们知之甚少,也由此导致了“渐冻人”成了社会中一个弱势群体,他们就医保障差,就业率低,年幼患者受教育程度差。我们上海第二工业大学MDA志愿者团队自06年成立至今,已经愈加规范化,专业化。我们从送教上门,心理疏导,肌体理疗等方面给予患者力所能及的帮助。志愿者不需要非常高的专业水平,只需简短的培训就能够顺利上岗。此次活动,我们可同目标高校新成立的志愿者队伍一同进入患者家进行服务,在做到给“渐冻人”帮助的同时,利用一个完整服务周期将所有技能悉数教给新的团队。这样既能给患者们最大的帮助,也能让更多的人来关爱“渐冻人”。


    详细计划(复赛)

    辅导员/顾问 (含:在项目的准备和实施期间,每周愿意用于指导,协助本团队的平均时间)

    朱常青 上海第二工业大学
    MDACHINA总理事 上海第二工业大学电子与电气工程学院副教授
    3~4小时
    杨生龙 上海第二工业大学
    上海第二工业大学电子与电气工学院党委副书记
    3~4小时
    常明礼 上海第二工业大学
    上海第二工业大学电子与电气工学院分团委书记
    3~4小时
    王冠玥 上海第二工业大学
    上海第二工业大学电子与电气工学院分团委副书记
    3~4小时

    合作机构

    中国神经肌肉疾病协会  (福利机构)
    网址:      http://www.mdachina.org/
    联系状态:长期合作
    承诺提供:书面承诺
    联系人:   

    项目背景及意义

    什么是渐冻症?它是一组运动神经元疾病的俗称,在世界卫生组织开列的五大绝症中,与癌症和艾滋病齐名。患者通常全身肌肉进行性萎缩、无力,身体如被冻住一样,吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡,因此被称为“渐冻人”。由于这种病十分罕见,所以人们知之甚少,也由此导致了“渐冻人”成了社会中一个弱势群体,他们就医保障差,就业率低,年幼患者受教育程度差。
    什么又是MDA志愿者?MDA志愿者是一支服务于渐冻症患者的团队。我们上海第二工业大学MDA志愿者团队自06年成立至今,已经愈加规范化,专业化。我们从送教上门,心理疏导,肌体理疗等方面给予患者力所能及的帮助,志愿者不需要非常高的专业水平,只需简短的培训就能够顺利上岗。  
        但是毕竟我们的力量是有限的,我们能帮助到的人也是有限的,我们希望更多的人来参与此次帮助渐冻人活动中来,希望更多的患者帮助,以乐观积极的心态,饱满的自信,重拾生命之光,再次点燃生活的热情以及对美好生活的向往。为此我们设立了此次活动项目。
    此次活动我们将同目标高校新成立的志愿者队伍一同进入患者家进行服务,在做到给“渐冻人”帮助的同时,利用一个完整服务周期将所有技能悉数教给新的团队。这样既能给患者们最大的帮助,也能让更多的人来关爱“渐冻人”。
    此次活动的意义在于:
    1. 让更多高校参与到MDA团队中来,通过一个完整服务周期的学习不仅对“渐冻人”,“MDA”有更深入的认知,还能独立完成MDA志愿者活动的组织策划工作,从而去帮助其他患者。
    2. 让受到我们服务的患者体会到社会,人情的温暖,从而努力快乐,抬头挺胸的生活下去。
    3. 让社会更多的人受到爱的号召,不再以异样的眼光看待患者,而是以温柔的平等的态度,真心的对患者们付出他们的关爱。
    4. 通过这样一个活动,能够加强高校之间的互动和交流学习

    团队相关经历(选填)

    2007年5月,第十五个“全国助残日”,MDA志愿者服务队与MDA CNIHA协会的20多位神经肌肉疾病患者一起参加了“2007•5•20爱心上海”大型青年公益主题活动
    2007年6月,“世界渐冻人日”,MDA志愿者服务队在校内举行“MDA志愿者招募活动”
    2007年11月,上海青年风尚节。我们将患者们的小制作进行了义卖,收入全部捐献给患者
    2008年7月,暑期志愿服务活动中,志愿者们陪同十几名MDA患者共同参观了东方明珠,俯瞰美丽的黄浦江。随后MDA患者们又在志愿者的陪同下来到上海第二工业大学,开始了大学校园的参观游览活动
    2008年9月,MDA志愿者团队与十名患者家庭签订了一年30次共300次的送教上门服务计划
    2009年4月,二工大MDA志愿者团队开展了“神经肌肉疾病患者在上海的生存状态调研”,获得了第十一届上海“挑战杯”世博会专项竞赛二等奖和全国“挑战杯”世博会专项竞赛三等奖

    相关经历的总结、经验 (选填;包括大赛资金将会带来的附加值)

    【团队收获】
    每次的服务总能让我们志愿者学到很多,他们的顽强与病魔斗争的精神,他们不懈的坚持,以及乐观的态度,除此之外,通过对患者的志愿服务,我们参与其中的志愿者们也学会了与人沟通,学会了理解与感恩。
    【存在问题】 
    <1>在与患者沟通时间安排上会有所出入,导致活动进行受阻;
    <2>未考虑突发事件的情况(如患者外出就医)导致活动中断;
    <3>志愿者分陪不均衡;
    【解决方法】
    <1>将预定的服务时间仅限周末调整至每周的空余时间,包括工作日;
    <2>将该组志愿者均分到其它小组,保证质量和数量的成效
    <3>根据志愿者自身能力的不同,在每月第一次例会上会对志愿者进行适当调整

    公益目标

    受益群体/事宜: 神经肌肉疾病患者
    预期成果: 从物质和精神两个方面给予他们最大的帮助,让他们对生活充满热爱
    受益群体/事宜: 神经肌肉疾病患者家属
    预期成果:  帮助他们分担一定的困难,让他们感受到来自社会的关爱
    受益群体/事宜:  高校在校大学生
    预期成果: 在学习科学文化知识的同时,学会关爱他人关爱社会

    实施地点

    活动首先会在上海第二工业大学展开,上海第二工业大学电子与电气工程学院自06年开始,始终坚持致力于MDA志愿者活动,在不断的服务中上海第二工业大学电子与电气工程学院MDA团队日趋正规化,规模也日渐庞大,我们志愿者有着足够的经验教训去帮助患者,帮助目标高校的志愿者团队步入MDA正轨。
    活动也会在目标高校进行实地操作,比如在各目标高校的宣传MDA,以提升他们对MDA团队,对渐冻人的认识等等。我们也会共同举行募捐、义卖,为了MDA活动更顺利的开展募集资金,为患者提供必要的物资支持!
    我们还会携同患者参观世博园,我们会把自己对世博的所知结合实际地与患者交流,让他们走出家门感受发生在上海的这一全球科技盛宴。2010年6月11日——6月24日,我校将承担世博园区与周边的志愿者服务工作,相信以我们前期对世博场馆、设施及服务经验,我们能更好的带领患者感悟世博的精彩和魅力。

    项目团队

    一名队长负责活动的统筹安排和对团队成员的管理 
    一名组员负责活动期间各方人员的联系及协调
    一名组员负责活动各种宣传工作
    一名组员负责财务管理
    一名组员负责活动前期的志愿者招募及活动期间的后勤管理
    二名组员负责与患者家庭沟通,安排具体活动时间
    一名组员负责该活动的外联工作                  
    一名负责活动期间资料的搜集与整理及每日更新博客
    上海第二工业大学MDA志愿者服务队成立至今,得到了学校和社会方方面面的关心与帮助,上海市残联与上海市红十字会为服务队成员进行专业培训,目前专业志愿者人数已达120余人。MDA志愿者团队与神经肌肉疾病协会合作开展活动,开展了“MDA志愿者高校巡回宣传”活动以及募捐、义卖、志愿者培训等多项活动。MDA志愿者团队长期定点为十几户MDA患者家庭提供志愿服务。从2006年至今,服务队的志愿服务累计达500余人次,专业志愿者服务累计8000多小时。

    志愿者招募计划 (选填;团队招募的志愿者向团队本身负责,不是大赛参赛者)

    (无)


    前期调研和准备 (已完成工作)

    【前期调研】
     我们先从相关网站上了解到关于神经肌肉疾病患者的一些情况,包括:疾病的形成;患者最终会成何种状况;患者在生理、心理、社会支持方面的现状;患者在生理健康、心理健康、社会支持方面的需求等。
        经过多次的讨论和研究,我们团队开展了关于“神经肌肉疾病患者在上海的生存状态调研”,以①入户访谈、②集中访谈、③电话访谈、④问卷填写方式,从“病人本身的状况”、“病人家庭状况”、“病人所处的社会环境”等三方面开展细致深入的调研。我们团队希望通过调研能了解到患者的真实处境和他们的迫切需求,以引起公众对神经肌肉疾病患者的关注,期望能够推进神经肌肉疾病纳入特病医保的进程,使MDA患者们能真正体验到“城市,让生活更美好”的感受。我们团队的成员们也希望调研成果能为进一步建立完善的MDA疾病社会救助体系(包括政府、民间组织和个人)和城市无障碍设施建设等提供参考依据。
    【准备工作】
    我们与MDACHINA的创始人朱常青老师取得了联系,她表示将全力配合我们的各项工作,并给予相应的技术指导,为我们与患者家庭的合作搭起了桥梁。
    与此同时,我们联系了10位左右的患者,为了向他们提供我们的送教上门服务活动。我们首先了解到他们想要我们志愿者提供关于哪一方面的教学,然后从我们志愿者中挑选出符合要求的人选。并让他们对于将要提供服务的患者做到全面的了解,以保证能提供优质的服务。

    暑假前:调研、准备(计划)

    3月: 讨论并完善计划内容,明确核心团队的责任分工。
    4月: 出台志愿者招募计划,在校园内进行志愿者的招募和选拔工作
    5月: 到上海其余高校进行巡回宣传,寻求一所合适的目标高校进行合作。
    6月: 与合作单位取得联系,取得相关信息的咨询和帮助
    6月: 准备培训的资料和教材,布置培训的场地
    6月: 深入患者家庭,与其取得沟通,听取他们对本次活动的意见,完善活动内容。

    暑假活动时间表

    7月1日-7月1日 上海第二工业大学 
    活动启动仪式
    7月1日-7月3日 上海第二工业大学 
    目标高校团队成员培训
    7月3日-7月3日 上海第二工业大学 
    本次活动志愿者培训 
    7月4日-7月8日 十名患者家庭
     老团队成员教授新团队成员具体技能
    7月9日-7月13日 十名患者家庭
    新团队成员独立完成上门服务工作
    7月14日-7月14日 十名患者家庭
     患者服务信息的回馈及教学成果验收
    7月15日-7月16日  上海世博园区 
    患者游园活动
    7月16日-7月16日 上海第二工业大学 
     活动闭幕典礼

    暑假活动具体计划

    此次活动共分为四个阶段
    第一阶段:培训阶段(7月1日---7月3日)

    【目标高校团队培训】
    我们在所选定的目标高校招募20名有意愿长期参加MDA志愿者服务的同学,帮助他们组成一个团队,明确每个人的分工,首先进行集体授课,然后用与我们自己团队相同的模式对他们进行一对一的辅导。
    具体培训安排:
    7月1日上午,神经性肌肉疾病的医学认知综述,神经肌肉疾病患者的生存状况调查报告
    7月1日下午,MDA团队的构成以及团队的运行模式
    7月2日上午,渐冻人日常护理及突发问题处理
    7月2日下午,渐冻人心理问题分析,与渐冻人沟通技巧
    7月3日全天,准备给患者上课的内容和教材
    通过为期两天的简短培训,我们会让目标高校的新团队收获以下必备知识和技能:
    1.全面的了解神经肌肉疾病的病理知识,了解神经肌肉疾病患者的生存现状
    2.学会神经肌肉疾病患者的日常护理,能够与患者进行很好的沟通与交流

    【本次大赛志愿者活动培训】
        本次活动由于涉及的地理范围比较广比较分散,在实践阶段,团队的小组成员会分散到
    十名患者家庭当中,为了便于管理以及维护本次活动的秩序,我们决定对每一小组配备一至两名志愿者,保证活动的顺利进行。
    培训具体安排:
    7月3日上午,MDA志愿者的管理及注意事项,志愿者任务分配
    7月3日下午,行车路线安排以及突发事件的应对处理
    本次活动的志愿者,在保证自己生命财产安全的前提下,有责任保证目标高校所在每小组成员的生命财产安全,做好及时的引导和带路,同时,也要对参赛的小组成员进行监督,对其中违背本次大赛活动宗旨的行为进行制止。志愿者也肩负着为本次活动进行摄影录像等记录工作


    第二阶段:教授阶段(7月4日---7月8)
    在进行系统的理论知识培训后,我们上海第二工业大学的MDA团队(为了便于描述,将该团队命名为A团队)成员将带目标高校的团队(为了便于描述,将该团队命名为B团队)成员,深入患者家庭,开始传授技能的实践课程。
    在活动开始前,将B团队的20名团队成员分成10个小组,分别服务于10名患者家庭。同时,每一小组分配两名A团队的成员以及一名志愿者,这里需注明的是,每名志愿者的陪同时间仅为一天,次日将更换新的志愿者。
    教授阶段主要由我们的A团队成员进行服务帮助活动,B团队成员可以在旁学习并协助A团队的成员,学习其经验以及一些细节上锁需要注意的问题。
    本阶段共历时5天,每日的行程及时间安排如下:
    8:00              集合,从指定地点出发
    9:00—11:00       同患者进行交谈,帮助患者做心理疏导
    11:00—12:00      午餐时间
    12:00—13:00      休息时间
    13:00—14:00      给患者做护理按摩和肌体康复运动
    14:00—16:00      传授患者小技能
    16:00             收队
    17:00             总结一天的收获,完成心得感悟

    在传授技能的过程中,我们会应患者之前的要求,准备丰富的授课内容,涉及到绘画,手工,乐器,外语,计算机等多方面内容,尽我们所能满足患者的要求。


    第三阶段:试行阶段(7月9日---7月13日)
    本阶段同第二阶段的操作流程一样,不同的是,在这5天时间里,由B队成员单独完成前期的授课教材准备,教学内容计划,并且每天的服务也由自己独立完成,不再有A组同学进行陪同指导,但每个小组仍可以配备一名志愿者同学进行相关帮助。
    服务的时间安排同上。


    第四阶段:验收阶段(7月14---7月16)
    【患者反馈信息】
    我们会为患者做相应的反馈表单,以此来了解团队的成员是否已经具备了成熟的服务技能和高质量的服务水平;同时,也由患者为我们指出在活动中的不足之处,便于我们日后改正和完善。
    【教学成果验收】
    通过几天的培训和教学,我们会要求每小组成员上交一件作品,可以是手工制作,绘画,诗歌,电脑小制作等任意一件作品,,以此来评定我们的服务质量是否达到预计的水平。
    【“患者游园”活动】
        我们活动举行的时候,正逢2010年上海世博会隆重举办之时,我们借此机会,举办一场患者游览世博园活动,由我们的新老两组成员以及我们辛勤工作的志愿者代表一起陪同,让我们的患者能够真实的感受到社会的阳光和温暖,让他们感受到生活的美好,重新唤起他们对生活的热情。同时,这也充分体现了上海世博会“城市,让生活更美好”的主题。


    暑假后:项目收尾、评估及成果展示 (计划)

    9月1日-9月5日 上海第二工业大学
    暑期实践中的MDA各类活动照片、视频以及患者作品展出
    9月10日-
    在截至日期前提交暑期项目汇报总结,包括文字报告、成果展示、和发票收据等。

    团队管理及相关制度 (选填)

    一 志愿工作者工作时必须在胸前佩带本组颁发的志愿者工作证。  
    二 志愿工作者工作时间由上海第二工业大学MDA活动策划组与志愿者本人协商确定,一般每天不少于4小时,若工作时间变更,须经策划组同意。 
      三 志愿工作者工作时间为整个实践周期。期满后,如本人希望继续参加志愿服务工作须提出申请并将工作手册交回注册部门重新进行注册,依据暑期工作表现,可以继续在志愿工作组进行活动后期的公益推广活动。 
      四  志愿工作者在服务工作中,必须使用普通话和规范用语,注意礼节礼貌,仪态端庄大方,不得用语言伤害活动参与者以及本活动的关注群体。 
      五  志愿工作者必须将每次工作内容如实记入工作手册,并经我组策划人员的确认,作为工作考核依据。表现优秀者讲给予奖励。   
      六  表现消极、影响工作者,本组将劝其退出志愿者组织;表现与志愿工作者身份不符、有损我活动形象者,本组将予以辞退,被辞退者不得再度成为本活动的

    安全及其他隐患的预处理 (选填)

    (无)


    项目可行性分析 (选填)

    神经肌肉疾病患者在社会生活的方方面面都承受着巨大的压力,包括医疗手段的欠缺,经济负担,心理压力,消极的社会融入和不友好的社会环境;相比而言,神经肌肉疾病患者得到的支持又是很有限的,大部分来源于家庭。对与我们志愿者来说,在物质生活方面给予他们的帮助是有限的,但是在精神层面上,可以给予他们更多的帮助.
    首先,我们的团队从2006年成立至今,已经有了相当丰富成熟的经验
    其次,我们的活动得到了MDACHINA的全力支持,并且我们也曾有过很多成熟的合作项目
    再次,本次活动是与我们的公益目标群体直接面对面交流,不需要过分口号式的宣传,能够使我们的患者直接受益
    最后,我们的活动没有大场面大任务量的活动需求,可操作性十分强

    实施中可能出现的问题及预案 (选填)

    可能出现的问题: 志愿者人数较多可能出现管理方面的问题
    对应预案:在活动之前制定好志愿者管理细则,发放到每位参与者手中,要求活动参与者们严格执行
    可能出现的问题: 活动过程中可能会出现志愿者与患者交流障碍的问题。
    对应预案:在活动中首先安排对渐冻症患者的心理疏导工作
    可能出现的问题: 团队成员的安全问题
    对应预案:配备优秀的志愿者进行监督管理

    项目可推广性分析 (选填)

    客观而言,从各方面剖析我们这个项目,它都很好的体现了创新性、现实性和人性化三大特点。这也使得我们这个项目很好地发挥出了它存在的意义,所以说,我们这个项目是可推广的。
    我们服务的对象是MDA患者,由于疾病病程长、花费大,对患者心理影响大。加之肢体功能障碍,出院后患者在日常生活中会碰到很多不便,迫切需要得到家人、朋友和社会共同帮助、关怀、理解和支持。因此,这个时候我们当代大学生的及时介入可以很大一方面零距离地帮助这些有困难的弱势群体,从一些实际行动和帮助让患者和患者家属感受到社会的温馨,为构建和谐社会贡献自己的一份力量。
    一方面,社会需要我们这么一群人站出来,而另一方面,当代大学生也正是需要通过这样的一些活动与志愿的经历才能真正的感知这个社会,发挥与体现出社会新鲜血液的力量和作用。
    所以,我们这个项目是非常有实际意义而且能广泛推广。相信,只要在我们的努力下,我们这个项目可以做的很好,从而更好得服务他人

    补充信息 (选填)

    (无)


    项目博客网址 (选填)


    评审参考 (选填,不公开)

    (不公开)

    评语/修改意见

  • 在没有本次大赛资源支持的情况下,项目已有一些过去成功的经验,描述本次大赛资源所能为活动带来的附加值会有助于对项目计划的理解。
  • 适当延长项目时间、更充分地利用暑期有可能扩大项目的成果。
  • 违反复赛填写规定(如:除辅导员/顾问和合作机构部分,在详细计划中透露姓名、电话、地址、EMAIL邮箱、网名、QQ号等非公众人物的个人信息)
  • 违反复赛填写规定(如:未将内容填写在指定的段落内,或在不同段落内反复填写相同信息) -

  • 项目预算(决赛)
    (待定,决赛阶段填写)