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拯救折翼天使――我们,一起圆梦(团队创意主页)


此项目没有进入决赛
    项目信息(预赛)

    学校:                 中央民族大学
    公益方向:           教育 残障 妇女儿童
    实施地区:           山东(曾住地 )
    预计团队大小:     9人

    创意亮点
    (创意亮点是由参赛团队提供给评审人员的参考信息或特殊亮点,不予公开。)
    创意
        成骨不全症又称“脆骨病”,具有遗传性。患者一生通常会有十几次甚至上百次骨折,导致身材极度矮小变形,失去劳动能力,生存、治疗、教育、就业等均面临严重的危机与困境。目前全国有十万名左右成骨不全症患者,民间怜爱地把他(她)们称作――瓷娃娃。他们是错落人间的天使,双翅尚未伸展,便被无情折断。他们大多数还是孩子,身体脆弱,灵魂坚强,他们怀揣梦想,却连上学都是一种奢侈。
       “妈妈说我可以上学了,但我又骨折了,这是我第42次骨折,妈妈哭的很伤心,我就唱歌给她听,唱起歌来的时候,骨折的地方好像也没有那么疼了,星星星星,如果真的可以实现愿望的话,能不能让妈妈不再伤心”。
        此次我们团队想与中国瓷娃娃协会合作,通过在大学募捐图书、招募志愿者定期教学、网络平台授课三种方式,为部分瓷娃娃提供学习的途径,使他们有书可读,有学可上。我们的力量是微小的,但我们希望在募捐、招募同时使社会大众更加了解瓷娃娃,为他们献出一份爱心。


    详细计划(复赛)

    辅导员/顾问 (含:在项目的准备和实施期间,每周愿意用于指导,协助本团队的平均时间)

    马国伟 中央民族大学
    共青团委员会
    1~2小时
    李文娟 中央民族大学
    中央民族大学法学院党委副书记
    1~2小时
    萨茹拉 中央民族大学
    中央民族大学经济学院财政系
    1~2小时

    合作机构

    中央民族大学青年志愿者协会  (校内部门)
    网址:      
    联系状态:口头承诺
    承诺提供:
    联系人:   
    中国瓷娃娃协会  (注册公益组织)
    网址:      
    联系状态:准备联系
    承诺提供:
    联系人:   
    中国瓷娃娃协会山东办事处  (注册公益组织)
    网址:      
    联系状态:准备联系
    承诺提供:
    联系人:   
    北京航空航天大学蓝天志愿者协会千手族  (学生社团)
    网址:      
    联系状态:沟通中
    承诺提供:
    联系人:   
    山东电视台  (媒体)
    网址:      
    联系状态:准备联系
    承诺提供:
    联系人:   

    项目背景及意义

        谈起童年的美好,想必每个人都会在心里最温暖的地方搜索出一些闪耀着光芒的回忆。不论是各种简陋却爱不释手的玩具,还是各种少见的零食,抑或是曾经捧读的书本,都会勾起我们对那份最真挚的快乐的回想。
        可是,有些孩子从一出生起就注定无法享受这份幸福。他们无法在明媚的阳光下追逐打闹,无法在细雨濛濛的日子玩耍嬉戏,甚至无法在宽敞明亮的教室里读书。命运的不公让他们生来就患有一种叫做成骨不全的先天性疾病。
        成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性,民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。全人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/10,000—1/15,000,全球估计共有500万名患者,目前中国没有任何研究数据,按照以上的比例,估计目前应该有10万人左右,目前主要治疗方法主要以服用或注射药物为主。
        近几年中国各地媒体频繁报导关于此类病人的情况,引起大众的广泛关注,但这并没有从根本上改善该群体的生活状况。大部分成骨不全症患者面临着医疗费用负担沉重,家庭生活困苦,社会救助欠缺,教育、就业受到歧视和排斥等情况。尤其是那些可爱的孩子们,特殊的体质与家庭经济状况,让他们连进入学校都变成一种无奈的奢望。目前全国大部分地区都没有建立专门的罕见病患者的教育救助机构。根据《中国成骨不全症患者调查报告》显示,只有三分之一的患者能够独立行走,10%的家庭入不敷出,而且没有领过任何政府救济,更不可能为孩子提供良好的教育环境。
        我们希望通过此次的公益活动,可以使更多的人真正的了解他们,关怀他们。并利用多种途径,尽全力为他们圆一个读书的梦。希望这些可爱而无助的孩子们能够在社会的关怀下重新找回他们自己失落的童年,更希望在教育的力量下,他们可以摆脱疾病的苦痛,坚强的面对人生。
    如果说,我们可以做些什么,那我想,就让我们为他们的梦找一个入口。我们的爱并不脆弱。手牵手,让我们一起圆梦。

    团队相关经历(选填)

    (无)


    相关经历的总结、经验 (选填;包括大赛资金将会带来的附加值)

    (无)


    公益目标

    受益群体/事宜: 北京山东两地的“瓷娃娃”
    预期成果: 为他们带来书籍、祝福和帮助,使“瓷娃娃”的教育问题有所改善
    受益群体/事宜: 两地“瓷娃娃”的家庭成员
    预期成果: 建立教育协助方面的联系,一定程度上减轻其教育经费带来的经济压力
    受益群体/事宜: 项目实施地的相关机构
    预期成果: 促成他们内部活动的完善和落实,减轻人员压力
    受益群体/事宜: 周边各省市的“瓷娃娃”患者及其家庭
    预期成果: 通过以点带面的效应,扩展到周边省份对于成骨不全症患者及其家庭的关注
    受益群体/事宜: 各个参与媒体、企业、组织机构
    预期成果: 扩大支持者的影响力,号召更多的社会力量来关爱“瓷娃娃”们
    受益群体/事宜: 团队参与人员、相关人员
    预期成果: 提高有关人员的专业素质以及项目参与人员的各方面能力,以便后续活动的开展

    实施地点

    1、北京
    北京是在成骨不全症的治疗以及患者人群关注方面做得最好的地区之一。北京协和医院也是目前能够治疗成骨不全症的少数几家医院之一。其次中国最大的专门组织瓷娃娃关怀协会也设在北京,而我们的学校和大部分的公益组织的资源都位于北京。北京有专门的瓷娃娃教育和治疗机构,我们可以前期通过志愿者的形式参与活动,得到专业的指导和帮助。
    2、山东
    山东生活频道《做客生活帮》——寻找瓷娃娃大型活动的开展,引起山东各界广泛关注,使公益活动的开展具备了良好的社会基础。其次项目组的两名成员家位于山东,对于山东的各方面情况比较了解,使公益活动的开展具备了良好的人力基础。另外我们了解到中国瓷娃娃关怀协会在山东省已经有两个办事处,第三个也在筹办中。但是由于各方面因素,很多救助项目都是停留在设想阶段,未能具体实施。我们此次活动可以借助北京的各项资源,帮助其活动的顺利的实施和开展。

    项目团队

        团队的组成依照“三次组队,累进累任”的原则。在不同的实施阶段根据地点可能会调整团队组成。团队核心成员8人,各负责不同方面。
    财务组:主要负责团队财务的管理,对活动的各种支出做详细的记录,经费预算表等
    宣传组:主要负责与各种媒体(报社、电视台、高校网等)的交流,并对活动的进程做记录
    联络组:主要负责与相关的合作单位的联络,外联的工作等
    项目组:具体负责活动的实施,直接与患者家庭交流,提供课堂教育、分发药品、宣传资料等,并负责对志愿者团队的管理
    技术组:主要负责网络平台的建立、维护等
    后勤组:主要负责对活动中药品的管理、书籍和宣传资料的保管以及团队的食宿安排等
    优势:
    1)团队核心有来自项目实施地的成员,熟悉当地情况
    2)团队核心成员担任校青年志愿者协会的主要干部,具有丰富的开展公 益活动的经验
    3)团队核心成员具有较好的网络技术,有利于网络平台的建立


    志愿者招募计划 (选填;团队招募的志愿者向团队本身负责,不是大赛参赛者)

        北京地区的志愿者团队目前设想主要利用学校青年志愿者协会的资源,以便同患者建立长期稳定的联系,从而提供长期持续的帮助。
        现计划在山东高校中招募山东志愿者团队。我们将通过与山东大学、山东经济学院、济南大学等公益团体合作,通过粘贴海报等宣传方式招募志愿者。我们会借助各公益团体对报名的志愿者进行筛选,从而确定最后的志愿者团队的名单。
    时间:6月1日----15日
    地点:山东各高校
    人数:15——20人
    要求:1、各高校参与小组从本校的青年志愿者协会或者其余公益社团中挑选志愿者
       2、有过志愿服务的经历
       3、热爱公益,对成骨不全症患者有关爱之心
       4、进行过与之相关的志愿服务者优先
    我们将依托各公益团体对招募的志愿者进行基本培训,并利用暑期执行期间前进行团队的熔炼,以期通过团队的力量,真正的帮助这些可爱的孩子们。

    前期调研和准备 (已完成工作)

    此阶段调研的目的主要是确定项目实施的可行性以及实施地和受益群体的主要情况,为制定详细的活动计划奠定基础。
    目前,我们通过媒体(例如山东生活频道的相关报道)、网络(中国瓷娃娃网站等)和相关团体(北京航空航天大学公益团体)等,了解到以下有效信息:
    1、成骨不全患者目前的生活状况,包括其经济状况、医疗状况、教育状况、就业状况等,尤其是对成骨不全患者中孩子的教育状况和需求进行了详细的调查。其中我们着重调查了北京和山东患者的情况,就我们了解,大多数患者的家庭经济情况并不乐观,无法供孩子读书。即使家庭经济情况允许的患者,也通常因为体质的原因,而无法像正常孩子一样接受教育。
    2、中国瓷娃娃协会、山东瓷娃娃协会的运作情况和相关活动的开展状况,尤其是关于教育方面活动的开展,就我们了解到的情况而言,目前中国瓷娃娃协会关于教育就业类的活动主要有:青年培训计划;梦想与翅膀(包括空中课堂、就业之路等项目);瓷娃娃自立中心等,其中大多数项目都未完全开展,主要是受资金所限
    3、社会各界人士对于罕见疾病的了解情况和关注情况,据我们所知,目前北京和天津是在成骨不全症的治疗以及患者人群关注方面做得最好的地区。而山东生活频道的节目,也使山东各界对于瓷娃娃的关注度有所提高。就社会环境而言,在北京、天津、山东三地实施的可行性更高
    4、初步了解到山东各高校的公益团体以及他们的主要活动和关注方向
    5、调查了天津瓷娃娃基地的资金来源、运作模式和运行情况并分析其在山东实施的可行性
    6、调查了知名教育机构每年度的公益事业情况,并分析其为网络平台的建立提供资料的可行性和可能性
    另外,我们已经完成了团队核心队员的组队,制定了团队分工方案,在调研的基础上初步完成了整个公益活动的详细计划。并且我们已经与中央民族大学青年志愿者协会达成初步协议,利用他们的志愿者团队开展在北京的志愿活动。

    暑假前:调研、准备(计划)

    3月: 进一步了解网络平台建立的相关条件。并通过实地考察,了解相关教育机构对于本次公益活动的关注程度。
    3月: 在高校进行调研,了解目前高校学生对于成骨不全患者的关注程度。
    4月: 通过查阅报刊、互联网等方式进一步搜集关于天津瓷娃娃基地的相关信息。并通过实地考察,更进一步了解情况。
    4月: 我们将会进一步调查成骨不全患者的生活状况,并与中国瓷娃娃协会、山东瓷娃娃协会联系
    5月: 初步了解北京、山东瓷娃娃的教育机构、关怀机构对于建立专门瓷娃娃学习机构的态度
    5月: 通过政府、人脉资源、相关公益机构、团体对项目实施地进行实际的调研

    暑假活动时间表

    6月1日-6月15日 北京、山东同时进行
    前期图书、物资募捐及志愿者招募
    7月15日-7月17日 山东济南
    志愿者分组、拓展训练、基本教育以及救护知识培训
    7月18日-7月19日 山东济南
    物资清点、人员清点、分配物资
    7月19日-7月21日 山东
    志愿者成员将带来的书籍、宣传材料、药品等带到事先确定并且联系好的患者家庭中
    7月22日-7月25日 山东济南
    请指导教师在活动地点为儿童举办以圆梦为题的小型讲座
    7月22日-7月25日 山东济南
    安排一些手工制作、剪纸、陶瓷制作、图画等内容,使孩子们在动手的过程中,学得知识
    7月22日-7月25日 山东济南
    通过课堂教育的方式,为孩子们提供一些基本知识的教育。例如基本的英语、计算机技能
    7月22日-7月25日 山东济南
    开设“妈妈课堂”,内容主要围绕医疗、照顾等方面的基本技能和常识
    7月26日-7月26日 山东济南
    在有充足的安全保障的情况下,可以组织身体条件适合的瓷娃娃参观科技馆等场所。
    7月27日-7月29日 山东
    项目组成员安排愿意提供帮助的家庭与患者家庭见面

    暑假活动具体计划

    我们的暑假公益活动的开展在北京和山东两地同时进行,其中北京的活动我们计划如下:
    北京地区的公益目标主要是以辅助中国瓷娃娃协会开展活动为主,依托中央民族大学青年志愿者协会的人力资源,与北京地区的瓷娃娃结成“一对一”的专线,定期进行上门的教学辅导等,让我们的爱一直持续下去。
    山东是这们此次项目的主要实施地,具体计划如下:
    此次活动团队核心成员将兵分三路,一队主要由技术组成员构成,负责网络平台的建立;二队主要是由项目组成员构成,负责项目的实施,圆梦的活动的具体开展;三队主要由联络部、宣传部成员构成,主要负责联系实施地的患者家庭、教育机构、关怀机构和爱心企业,推动瓷娃娃专门学习机构的建立。下面将分别阐述三队在此次活动中的计划:
    一队:
    1、7月10日之前,制定详细的所需要的教学材料清单
    2、7月20日之前,负责与各教育机构联络,最终确定可以提供的教学材料。
    3、7月25日之前,根据所提供的教学材料和清单,确定需要进一步获得的材料
    4、8月1日之前,通过网络搜索或通过联系学校、其他公益团体等途径获得所需材料
    5、8月--9月之间,主要是将材料上传到网络平台上,并将成果汇报至中国瓷娃娃协会,申请中国瓷娃娃协会进行网站的相关链接或者在其简报期刊上予以报道,增强网站在成骨不全患者中的知名度
    6、团队核心成员在公益活动结束后,负责网站的维护和资料的更新,并力图与教育机构建立长期的联系,从而更好的帮助那些想要学习的孩子们
    二队:
    第一阶段:前期募捐活动(6月1—6月15)
    在各高校放假之前,通过联系各高校的公益团体,在校内进行一次图书募捐活动
    具体流程如下:
    1、借助中央民族大学青年志愿者协会的力量,事先与各高校公益团体联系,发起一场北京高校界的图书募捐活动
    2、联系印刷厂商,制作宣传的海报、横幅、宣传单等,为愿意参加此次募捐活动的高校提供相关宣传资料
    3、各校分别开展募捐活动
    4、募捐结束之后,将募捐到的图书进行统一的清点分类,并记录结果
    第二阶段:前期准备
    由联络组与中国瓷娃娃协会、山东瓷娃娃协会联系,最终确定此次活动的资助对象和范围,以及活动开展的地点、形式,据此,由团队核心成员制定出所需要购买的物品,由后勤组进行采购。
    第三阶段:山东志愿者团队培训、熔炼阶段(7月15日——7月19日)
    团队的核心成员抵达山东后,首先要完成山东志愿者团队的培训与熔炼,具体流程如下:
    1、15日,由团队项目组对成员进行基本培训,培训的内容主要包括:关于瓷娃娃的基本情况,我们此次公益的活动主要目标,开展的形式等内容
    2、16日,由团队项目组带领志愿者团队进行拓展训练,达到相互了解、熔炼团队的目的
    3、17日,由团队项目组根据志愿者团队中每个人的特长划分小组,确定组长,进行任务分配,并对各组的任务进行详细的阐述。目前设想小组成员主要被分为两大组,一组协助项目组活动,另外一组配合联络组进行活动。
    4、18日,在团队项目组的指导下,由各小组组长带领,进行活动模拟。即模拟活动举行的场景、可能发生的情况等,使各成员能更好的适应工作。
    5、19日,由团队后勤组负责,根据确定的资助名单,分配物资。
    第四阶段;活动开展阶段(7月19日——30日)
    1、19、20、21日,团队成员及志愿者成员将带来的书籍、宣传材料、药品等带到事先确定并且联系好的患者家庭中,希望我们带来的微薄的力量可以些许改善他们的生活,并借此呼吁更多的人去关注他们、帮助他们。
    2、22——25日,是活动的主体部分。主要是在山东瓷娃娃协会提供的场地,举办一系列的圆梦活动。具体流程如下:
    我们的活动主要包括梦想、技巧、能力三个主题
    其中“梦想”主题部分我们将会邀请我们学校的老师,为孩子们作一场小型的讲座,讲座将以梦想为主题,主要利用互动的方式,期间我们会让每个孩子写下他们的梦想,然后据此提供我们的后续帮助,我们期望通过此次的讲座可以使孩子们对于梦想有更多的期待,有更多的力量去实现和完成,并且以梦想为伴,微笑的面对他们脆弱却坚持的人生。
    其中“技巧”主题部分我们主要是采用一些简单有趣的小活动,使孩子们从中获得一些乐趣,我们会安排一些手工制作、剪纸、陶瓷制作、图画等内容,使孩子们在动手的过程中,学得知识。并且我们会保存孩子们的作品,将其带给中国瓷娃娃协会,进行义卖,得到的价款,将全部用来资助瓷娃娃。
    而“能力”主题部分我们设想是通过课堂教育的方式,为孩子们提供一些基本知识的教育,例如基本的英语会话,基本的计算机技能。另外我们会开设“妈妈课堂”,内容主要围绕医疗、照顾等方面的基本技能和常识。
    3、26日,在有充足的安全保障的情况下,可以组织身体条件适合的瓷娃娃参观科技馆等场所。
    4、27日,由项目组的成员对家庭“一帮一”进行整理、统计、分配等,并与愿意提供帮助的家庭作最后的确认。
    5、28——29日,项目组成员安排愿意提供帮助的家庭与患者家庭见面。
    三队:
    第一阶段:前期准备
    1、在暑假活动开始前,与天津瓷娃娃基地联系,进行考察,做出在山东建立专门学习机构的可行性报告
    2、与中国瓷娃娃协会、山东瓷娃娃协会联系,商定合作事宜。主要包括确定资助对象,联系活动场地,联系患者家庭通知他们关于活动的事宜
    3、与山东瓷娃娃的教育机构与关怀机构进行联系,初步讨论建立瓷娃娃专门学习机构的意向、可行性和相关事宜并确立我们的团队在这项事业中力所能及的行动。
    3、宣传组此间负责与各大网站、媒体沟通,在山东发起一场寻找“一帮一”家庭活动
    第二阶段:活动阶段(19——25日)
    1、联络组此间主要负责为基地的建立寻找爱心企业,社会团体的资金救助。并为建立专门的瓷娃娃学习机构提出一套较为详细完整并具有可操作性的方案
    2、宣传组此间主要负责对“一帮一”家庭进行筛选,并且加强对我们活动的宣传,宣传方式主要是通过媒体、网站、电话联络等方式进行。
    3、宣传组在项目组活动进行期间还负有和媒体进行沟通,宣传报道的职能。
    4、宣传组在24日要确定最终入选的“一帮一”家庭,并将名单提供给联络组
    5、联络组25日初步对“一帮一”家庭进行沟通,了解愿意提供帮助家庭的基本情况,例如,可以提供何种类型的帮助等。
    此计划由于受字数限制,不够完整和详细,具体的实施计划我们会进一步的完善。



    暑假后:项目收尾、评估及成果展示 (计划)

    7月30日-8月1日 山东
    活动结束后召集参与者(包括团队队员和指导教师、协作组织代表等)集体进行总结大会
    7月30日-8月1日 山东
    以自愿原则,将所招募的志愿者以及本次的团队成员归入瓷娃娃关注协会的志愿者之中
    9月5日-9月6日 北京
    回到学校后在全校范围开展有关瓷娃娃健康及教育问题的宣传性讲座
    9月10日-
    在截至日期前提交暑期项目汇报总结,包括文字报告、成果展示、和发票收据等。

    团队管理及相关制度 (选填)

    第一章 总则
    本团队是为参加谷歌“益暖中华”大赛而由中央民族大学学生自主创立的团队
    第二章 细则
    (一)遵守国家的法律法则,遵守大赛的规章制度及管理规定,接受大赛组的管理和领导。
    (二)实事求是的抓好活动各项工作,作好筹划准备,设立突发事件预案。
    (三)调动人们对公益事业的兴趣,让大家一起参与到公益事业中。
    (四)相互理解、相互尊重、相互帮助,以增强团队凝聚力。
    (五)团队成员须遵守协会章程和有关规定,并接受大赛组的领导、监督和指导。
    (六)团队决策采取积极讨论协商,最终达成一致原则。团队成员均享有充分的民主权利。
    (七)团队成员对于分配的任务必须认真积极对待并及时完成,如遇到突发情况,听从组织安排。
    (八)团队的所有经费来源需经大赛组认可或批准。
    (九)费用经办人需留存发票等原始凭证,凭有效单据报销费用。
    第三章  附则
    本章程自制定之日起实行。

    安全及其他隐患的预处理 (选填)

    安全或其它隐患: 人身安全
    对应措施:团队人员购买人身保险,统一行动,食宿统一安排。严格请假销假制度。
    安全或其它隐患: 财产安全
    对应措施:妥善保管贵重物品,后勤组负责在活动期间看管物品。
    安全或其它隐患: 活动现场安全
    对应措施:要在地方医院请一位随队医生,做孩子们的日常护理人员。

    项目可行性分析 (选填)

    (无)


    实施中可能出现的问题及预案 (选填)

    可能出现的问题: 参与活动者安全风险
    对应预案:合理安排活动量,参加这必须有家长陪同,护理人员负责安全保障。
    可能出现的问题: 人事风险,如可能出现志愿者招募困难、团队矛盾等
    对应预案:宣传项目意义所在,调动积极性。贯彻民主裁决制度,保持团队作风
    可能出现的问题: 财务风险,如出现账目混乱、资金遗失等
    对应预案:财务组严格资金管理制度,建立预算及一定机动性资金。账目透明化上报。
    可能出现的问题: 技术风险,如可能出现网络平台的建立技术缺乏等
    对应预案:对技术组的成员必须进行培训,并提前联系相关的专业人士做技术支持
    可能出现的问题: 外部支持风险例如无教育机构或组织愿意提供场地等
    对应预案:作出细致规划,争取外部支持。另一方面,在考察时安排备用场地。

    项目可推广性分析 (选填)

    (无)


    补充信息 (选填)

    详细计划提交由于受字数等其它限制,其它详细信息请见项目博客网站

    项目博客网址 (选填)


    评审参考 (选填,不公开)

    (不公开)

    评语/修改意见

    (无)

    项目预算(决赛)
    (待定,决赛阶段填写)